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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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E’ attiva da poco più di un anno ma ha già portato supporto e sostegno a diversi pazienti affetti da lipodistrofia, malattia rara che nel nostro Paese conta circa 250 persone affette. Parliamo dell’Associazione Italiana Lipodistrofie, AILIP, l’unica associazione in Italia che si occupa di malati lipodistrofici e che nella Giornata Mondiale dedicata alle lipodistrofie ha partecipato al lancio del manifesto sulle lipodistrofie, per far sentire anche la voce dei pazienti.

AILIP nasce con l’intento di supportare chiunque sia direttamente o indirettamente coinvolto nella lipodistrofia grazie a un sostegno sia nella risoluzione di problemi pratici che a un supporto morale. Spesso, infatti, i pazienti con malattie rare come la lipodistrofia si sentono soli e abbandonati ed è molto importante sapere di avere un punto di riferimento. A tal fine, AILIP promuove numerosi progetti, tra cui recentemente anche il supporto al manifesto in 8 punti sulle lipodistrofie, in cui si sottolinea l’importanza di una diagnosi precoce e tempestiva e di linee guida per la gestione dei pazienti.

Ci siamo costituiti alla fine del 2017, siamo giovani neonati e abbiamo cercato di fare tanta attività sul territorio perché purtroppo la lipodistrofia è una malattia molto rara, di cui si conosce poco, e perciò è necessario fare divulgazione per far conoscere la malattia e individuarla entro i giusti tempi. Questo permette una diagnosi corretta e tempestiva”, ha dichiarato Consuelo Giusto, membro fondatore di AILIP e attualmente consigliere dell’associazione.

La sede dell’Associazione è a Villafranca di Verona e attualmente conta poco meno di 30 iscritti. “Cerchiamo di essere più attivi possibile sul territorio attraverso un sito internet, una pagina Facebook dove potete seguirci e vedere anche le nostre attività e abbiamo aperto un punto di ascolto all’interno dell’Ospedale Cisanello, a Pisa, dove una volta a settimana, grazie ai nostri volontari, riusciamo ad accogliere i pazienti e chiunque sia in qualche modo coinvolto con la patologia”, ha aggiunto Giusto. Il punto di ascolto di Pisa è aperto tutti i mercoledì dalle 17.00 alle 18.00, al piano terra dell’Edificio 10.

I sintomi della lipodistrofia sono spesso male interpretati e confusi e quindi, spesso, l’inquadramento è difficile, per cui la malattia non è trattata nel giusto modo. “Spesso viene confusa con l’anoressia perché sia ha un forte dimagrimento; si instaura un diabete che viene curato ma senza tener conto dell’insulino-resistenza, danneggiando e peggiorando il quadro clinico. Per tale motivo, è importante far sentire la nostra voce in una giornata a noi dedicata, sperando di avere un riscontro dalla comunità ma anche dal punto di vista medico, perché servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia con un certo grado di confidenza”, ha concluso Giusto.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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