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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
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Intervista al Prof. Andrea Lenzi (SIE)

Le malattie rare ad oggi conosciute sono tante e molto diverse tra loro e sono accomunate dall’interessare pochi pazienti, dal non avere sempre a disposizione la terapia, e dal fatto che sono pochi i centri specializzati ad occuparsene e a diagnosticarle precocemente. Le lipodistrofie sono malattie rare, poco conosciute e spesso sotto-diagnosticate, con anche una spiccata caratterizzazione ‘di genere’: nelle donne sembra essere più frequente l’accumulo di grasso; anche la presenza delle alterazioni metaboliche può variare a seconda del sesso.

“Ancora una volta l’endocrinologo si pone al centro di questa situazione per cercare di identificare i pazienti in tempo utile perché, avendo oggi strumenti terapeutici efficaci, è importante incontrarli presto, bene e dargli le terapie adeguate al fine di consentire a questi malati di avere una vita quasi normale”, ha dichiarato Andrea Lenzi, professore di Endocrinologia presso “La Sapienza” Università di Roma e presidente della Fondazione per la ricerca SIE.

Per garantire una diagnosi sempre più precoce e un’assistenza migliore ai pazienti con lipodistrofia, la SIE e la Fondazione per la ricerca in ambito endocrinologico hanno messo a disposizione un gruppo di lavoro dedicato che collabora con tutte le altre discipline che possono in qualche maniera contribuire all’identificazione e alla miglior cura di queste malattie.

Il gruppo SIE, come riportato sul sito della società scientifica, si occupa di favorire lo scambio di esperienze tra i gruppi italiani che si occupano di queste malattie; stimolare l'elaborazione di progetti di ricerca specifici; diffondere la conoscenza della lipodistrofia tra la comunità di endocrinologi e facilitare la gestione dei pazienti in ambito assistenziale, attraverso la condivisione degli strumenti diagnostici e delle offerte terapeutiche, con l'obiettivo finale di creare una rete sul territorio italiano che favorisca l'accesso dei pazienti a protocolli comuni e condivisi.

A livello internazionale sono state emesse le linee guida anche in collaborazione con esperti italiani. Infine, anche la SIE sta lavorando in questa direzione per produrre una linea guida tutta italiana, con una scheda per paziente con tutte le informazioni condivisibili tra i vari centri.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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