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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
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OssMalattieRare #DifendiunDiritto , la campagna di @AISM_onlus a tutela dei pazienti che a seguito di due provvedimenti del @MinisteroSalute avrebbero difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione. bit.ly/2HBNLI4 pic.twitter.com/YboZxYqQHr
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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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La parola alla vicepresidente dell’associazione AILIP

La diagnosi tardiva è un problema che accomuna diverse malattie rare, anche le lipodistrofie. I pazienti affetti da queste malattie, chiedono in primis una diagnosi tempestiva. Secondo Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione Italiana Lipodistrofie (AILIP), un primo passo per avere una diagnosi precoce è la creazione di linee guida che contengano informazioni precise per i pediatri ed i medici di base che fungano da campanelli di allarme di malattia rara e, meglio ancora, di lipodistrofia.

“Noi di AILIP diamo un supporto alle famiglie e alle persone affette indirizzandoli al centro specialistico adatto. La cosa fondamentale da cui noi partiamo è di poter avere una diagnosi tempestiva perché una volta che il paziente arriva al centro di riferimento molto spesso è tardi o comunque la malattia è in uno stato abbastanza avanzato tale che far regredire i sintomi diventa molto difficile”, ha sottolineato la Corradin.

Altro aspetto importante che sottolineano i pazienti riguarda la nomenclatura esatta della patologia. Questo insieme di malattie è infatti diviso in forme generalizzate e forme parziali che però sono racchiuse sotto il codice di esenzione RC0080 con il nome errato di “lipodistrofia totale”. Non è una banalità ma una questione molto delicata, che può ostacolare e precludere l’accesso a terapie per i pazienti e anche al farmaco da poco disponibile a livello europeo.

I pazienti chiedono che ci siano più centri sparsi sul territorio nazionale, almeno uno al Nord, uno al Centro e uno al Sud, che si possano occupare a 360 gradi dei pazienti con tale malattia, e con un centro coordinatore che assicuri uno scambio di informazioni. E’ lo scambio di informazioni che fa la differenza per non perdere di vista l’obiettivo, che è la salute del paziente. Questo anche nell’ottica di considerare che non è importante solo l’aspetto medico e terapeutico ma anche quello sociale per i pazienti con malattie rare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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