Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Linfedema Ereditario

Il codice di esenzione del linfedema ereditario è RGG020 (afferisce al gruppo "Linfedemi primari cronici").

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata a linfedema e lipedema.

Il Dr.Matteo Bertelli, presidente di MAGI, ospite di Telepace (L'albero della vita puntata del 06 05 2015), spiega l'importanza della diagnosi per patologie genetiche come il linfedema ereditario, anche in forma prenatale (igroma cistico).

Il linfedema costituisce un problema significativo per tutti i malati di cancro dal momento che, a differenza del gonfiore che spesso si osserva dopo un intervento chirurgico e che nella maggior parte dei casi sparisce gradualmente, è una vera e propria patologia caratterizzata dall’accumulo di linfa nei tessuti.La comparsa del linfedema segue solitamente il termine del trattamento antitumorale (può comparire poche settimane dopo il trattamento ma anche dopo qualche anno) e non causa dolore ma si manifesta con la sensazione di pesantezza ed indolenzimento o, più in generale, di fastidio, finendo con l’incidere pesantemente sulla qualità di vita del paziente: il linfedema, infatti, produce strascichi a livello emotivo, funzionale, fisico e socio-familiare, intaccando la normale attività fisica del paziente (soprattutto nel momento in cui interessa gli arti inferiori e superiori) e la qualità dei rapporti con familiari ed amici.

E' nata appena qualche settimana fa, a Siracusa, la ‘Italian Lymmphodema Framework (Ita. L. F)’, l’emanazione italiana dell'associazione internazionale che si occupa - anche dal punto di vista logistico - dell'assistenza delle persone che devono convivere con il linfedema.

Il servizio gratuito ESPERTO RISPONDE dell'Osservatorio Malattie Rare si arricchisce di una nuova sezione: quella dedicata al LINFEDEMA e al LIPEDEMA.

Attivato in collaborazione con l'associazione SOS Linfedema, il servizio offrirà risposte alle domande dei pazienti che perverranno attraverso le modalità indicate a questo link

A rispondere sarà il Prof. Sandro Michelini dell'Ospedale S. Giovanni Battista di Roma. Michelini è il Presidente della Società Europea di Linfologia, nonché uno dei massimi esperti europei sul tema.

Il convegno “La ricerca genetica per combattere il linfedema ereditario: l’esperienza della MAGI Euregio” svoltosi a Bolzano il 23 novembre è stata una preziona occasione di incontro tra i principali esperti italiani sulla patologia e sulla ricerca genetica ad essa correlata.
“MAGI, anni fa, ha scelto di occuparsi della diagnosi genetica di questa patologia ‘dimenticata’ e questo ha fatto sì che sia, ad oggi, uno tra i pochi laboratori di genetica a livello europeo a fornire una diagnosi per questa condizione. Ha avuto l’intuizione – spiega la Dr.ssa Alice Bruson, ricercatrice del laboratorio MAGI - di trattare il linfedema come una qualsiasi malattia a carattere genetico e questo dato è fondamentale se si pensa che tale malattia non è inserita nella lista delle malattie genetiche del DM 279/2001. MAGI, a sostegno e in collaborazione con l’Associazione SOS linfedema, si batte ormai da anni affinché questa condizione cambi definitivamente. La strada è ancora in salita, ma qualche piccolo ma significativo risultato è stato ottenuto."



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni