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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Linfedema Ereditario

Il codice di esenzione del linfedema ereditario è RGG020 (afferisce al gruppo "Linfedemi primari cronici").

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata a linfedema e lipedema.

L’appello, partito il 23 febbraio via mail, chiede al Ministero della Salute l’aggiornamento dei Lea per questa patologia

E’ partita da Siracusa la singolare forma di ‘protesta- appello’, promossa dall'Associazione SOS Linfedema che si è svolta il 23 febbraio sul web e che ha coinvolto i malati di linfedema e lipedema di tutt'Italia, in battaglia contro il Ministero della Salute, reo di non avere ancora emanato le linee guida per il linfedema e neppure il decreto di riordino e di aggiornamento delle livelli essenziali di assistenza, che consentirebbe proprio a questi malati la possibilità di poter usufruire delle cure più idonee per questa patologia cronica, invalidante e ingravescente.

Il Dr.Matteo Bertelli, presidente di MAGI, ospite di Telepace (L'albero della vita puntata del 06 05 2015), spiega l'importanza della diagnosi per patologie genetiche come il linfedema ereditario, anche in forma prenatale (igroma cistico).

Il linfedema costituisce un problema significativo per tutti i malati di cancro dal momento che, a differenza del gonfiore che spesso si osserva dopo un intervento chirurgico e che nella maggior parte dei casi sparisce gradualmente, è una vera e propria patologia caratterizzata dall’accumulo di linfa nei tessuti.La comparsa del linfedema segue solitamente il termine del trattamento antitumorale (può comparire poche settimane dopo il trattamento ma anche dopo qualche anno) e non causa dolore ma si manifesta con la sensazione di pesantezza ed indolenzimento o, più in generale, di fastidio, finendo con l’incidere pesantemente sulla qualità di vita del paziente: il linfedema, infatti, produce strascichi a livello emotivo, funzionale, fisico e socio-familiare, intaccando la normale attività fisica del paziente (soprattutto nel momento in cui interessa gli arti inferiori e superiori) e la qualità dei rapporti con familiari ed amici.

E' nata appena qualche settimana fa, a Siracusa, la ‘Italian Lymmphodema Framework (Ita. L. F)’, l’emanazione italiana dell'associazione internazionale che si occupa - anche dal punto di vista logistico - dell'assistenza delle persone che devono convivere con il linfedema.

Il servizio gratuito ESPERTO RISPONDE dell'Osservatorio Malattie Rare si arricchisce di una nuova sezione: quella dedicata al LINFEDEMA e al LIPEDEMA.

Attivato in collaborazione con l'associazione SOS Linfedema, il servizio offrirà risposte alle domande dei pazienti che perverranno attraverso le modalità indicate a questo link

A rispondere sarà il Prof. Sandro Michelini dell'Ospedale S. Giovanni Battista di Roma. Michelini è il Presidente della Società Europea di Linfologia, nonché uno dei massimi esperti europei sul tema.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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