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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
11 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Linfedema Ereditario

Il codice di esenzione del linfedema ereditario è RGG020 (afferisce al gruppo "Linfedemi primari cronici").

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata a linfedema e lipedema.

E' morto  a seguito di attacco cardiaco Wesley Warren Jr., l'uomo divenuto famoso per un triste primato: lo scroto più grande del mondo. A causa del linfedema inguinale di cui era affetto, una rara malattia edemizzante che crea accumulo di liquidi (edema) nei tessuti, il suo scroto aveva superato i 60 kg di peso. Nell’aprile dello scorso anno Wesley era stato sottoposto ad un intervento chirurgico per la rimozione dei testicoli.
Come spesso accade negli Stati Uniti a chi non dispone di assicurazione sanitaria, il signor Warren aveva dovuto attendere ben 5 anni prima di trovare un medico disposto ad operarlo 'gratuitamente', cioè a patto che desse il consenso a documentare e trasmettere in tv la sua vicenda.

Durante il Congresso Mondiale di Linfologia, in corso a Roma, i maggiori esperti europei si sono trovati tutti d’accordo sulla necessità di un network per mettere in rete i laboratori e i centri clinici

Dott. Matteo Bertelli: “Oggi i pazienti italiani vanno a curarsi in Germania, necessario un cambiamento”
Prof. Sandro Michelini: “Grazie ai test genetici abbiamo fatto nuove scoperte importanti”

Roma, 19 settembre 2013 - Si concluderà domani il Congresso Mondiale di Linfologia in corso a Roma, che ha riunito i massimi esperti europei e mondiali delle patologie linfologiche. Il Congresso è presieduto quest'anno dal Prof. Sandro Michelini, presidente della Società Europea di Linfologia nonché uno dei massimi esperti in assoluto sulla ricerca e la terapia del linfedema, rara malattia linfologica estremamente invalidante.
Di grande importanza si è rivelata la presenza al congresso di MAGI's Lab di Rovereto (TN), diretto dal Dottor. Matteo Bertelli, uno dei quattro laboratori in grado di fornire il test genetico per il linfedema in Europa, grazie al quale Michelini ha presentato numerosi dati sulla rara patologia.

Michelini: “Grazie alla collaborazione con MAGI raccolta in Italia casistica di grande interesse”.

Bruxelles - Da quando, nel 2011, è nata la collaborazione tra l’Ospedale San Giovanni Battista di Roma e l’Istituto di Genetica Magi le persone affette da linfedema hanno la possibilità di trovare, presso un unico centro, sia la diagnosi genetica che un percorso terapeutico e riabilitativo appositamente studiato. Ad occuparsi di questi pazienti è il dott. Sandro Michelini, responsabile dell'Unità Operativa Riabilitazione Vascolare del San Giovanni Battista e ora presidente della Società Europea di Linfologia che proprio nei giorni scorsi ha tenuto il suo 39esimo congresso a Valencia (Spagna).

A Bolzano un appuntamento per discutere di piani terapeutici, gestione dei dati clinici e consulenza genetica

Si svolgerà a Bolzano dal 19 al 20 febbraio il congresso “Gestione del test genetico nei pazienti affetti da Linfedema e Malformazioni Vascolari”, durante il alcuni ricercatori, tra i maggiori esperti in medicina molecolare, presenteranno alla comunità scientifica l’importanza dell’uso dei test genetici per queste patologie.

Un recente studio apparso sul New England Journal of Medicine ha lanciato l’allarme: l’obesità, che negli Stati Uniti colpisce una persona su tre, può causare il linfedema agli arti inferiori.
Il linfedema è una malattia causata dallo sviluppo anomalo del sistema linfatico o da lesioni del sistema vascolare linfatico e interessa milioni di pazienti in tutto il mondo. Il linfedema comporta l’accumulo di fluido linfatico nello spazio interstiziale, provocando un elevato ristagno di proteine per mancato drenaggio, la conseguente comparsa di edema che si traduce poi in infiammazione cronica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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