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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Linfedema Ereditario

Il codice di esenzione del linfedema ereditario è RGG020 (afferisce al gruppo "Linfedemi primari cronici").

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata a linfedema e lipedema.

Durante il Congresso Mondiale di Linfologia, in corso a Roma, i maggiori esperti europei si sono trovati tutti d’accordo sulla necessità di un network per mettere in rete i laboratori e i centri clinici

Dott. Matteo Bertelli: “Oggi i pazienti italiani vanno a curarsi in Germania, necessario un cambiamento”
Prof. Sandro Michelini: “Grazie ai test genetici abbiamo fatto nuove scoperte importanti”

Roma, 19 settembre 2013 - Si concluderà domani il Congresso Mondiale di Linfologia in corso a Roma, che ha riunito i massimi esperti europei e mondiali delle patologie linfologiche. Il Congresso è presieduto quest'anno dal Prof. Sandro Michelini, presidente della Società Europea di Linfologia nonché uno dei massimi esperti in assoluto sulla ricerca e la terapia del linfedema, rara malattia linfologica estremamente invalidante.
Di grande importanza si è rivelata la presenza al congresso di MAGI's Lab di Rovereto (TN), diretto dal Dottor. Matteo Bertelli, uno dei quattro laboratori in grado di fornire il test genetico per il linfedema in Europa, grazie al quale Michelini ha presentato numerosi dati sulla rara patologia.

Michelini: “Grazie alla collaborazione con MAGI raccolta in Italia casistica di grande interesse”.

Bruxelles - Da quando, nel 2011, è nata la collaborazione tra l’Ospedale San Giovanni Battista di Roma e l’Istituto di Genetica Magi le persone affette da linfedema hanno la possibilità di trovare, presso un unico centro, sia la diagnosi genetica che un percorso terapeutico e riabilitativo appositamente studiato. Ad occuparsi di questi pazienti è il dott. Sandro Michelini, responsabile dell'Unità Operativa Riabilitazione Vascolare del San Giovanni Battista e ora presidente della Società Europea di Linfologia che proprio nei giorni scorsi ha tenuto il suo 39esimo congresso a Valencia (Spagna).

A Bolzano un appuntamento per discutere di piani terapeutici, gestione dei dati clinici e consulenza genetica

Si svolgerà a Bolzano dal 19 al 20 febbraio il congresso “Gestione del test genetico nei pazienti affetti da Linfedema e Malformazioni Vascolari”, durante il alcuni ricercatori, tra i maggiori esperti in medicina molecolare, presenteranno alla comunità scientifica l’importanza dell’uso dei test genetici per queste patologie.

Un recente studio apparso sul New England Journal of Medicine ha lanciato l’allarme: l’obesità, che negli Stati Uniti colpisce una persona su tre, può causare il linfedema agli arti inferiori.
Il linfedema è una malattia causata dallo sviluppo anomalo del sistema linfatico o da lesioni del sistema vascolare linfatico e interessa milioni di pazienti in tutto il mondo. Il linfedema comporta l’accumulo di fluido linfatico nello spazio interstiziale, provocando un elevato ristagno di proteine per mancato drenaggio, la conseguente comparsa di edema che si traduce poi in infiammazione cronica.

E’ il risultato di un accordo firmato tra MAGI e ospedale San Giovanni Battista di Roma

I pazienti affetti da Linfedema e altre malattie rare del sistema linfatico, o altrettanto rare malformazioni venose, non dovranno affrontare faticosi viaggi all’estero per avere la diagnosi né girare da un ospedale all’altro per trovare degli specialisti che siano in grado di accompagnarli nel percorso terapeutico e riabilitativo. Tutto questo ora si potrà fare semplicemente rivolgendosi all’Ospedale San Giovanni Battista di Roma che ora, grazie al fondamentale supporto scientifico dell’associazione MAGI onlus - International Association of Medical Genetics, si pone come il primo centro italiano in gradi di offrire a questi pazienti un percorso completo che va dalla diagnosi genetica alle terapie riabilitative. L’accordo che dà vita a questa collaborazione è stato firmato a Roma, presso l’Ospedale romane di proprietà dell'Associazione dei Cavalieri Italiani del Sovrano Ordine di Malta, il 29 novembre scorso.  A firmarlo sono stati il presidente dell’Associazione Magi, il genetista Matteo Bertelli, il dottor Sandro Michelini, responsabile dell'Unità Operativa Riabilitazione Vascolare del San Giovanni Battista e Dr. Bruno Pastore, Rappresentante Magistrale dell'Ordine dei Cavalieri di Malta per le attività sanitarie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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