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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
2 days ago.

Linfedema Ereditario

Il codice di esenzione del linfedema ereditario è RGG020 (afferisce al gruppo "Linfedemi primari cronici").

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata a linfedema e lipedema.

Il Prof. Sandro Michelini, Direttore dell'Ospedale San Giovanni Battista di Roma e presidente della Società Europea di Linfologia, ha partecipato come relatore al convegno “La ricerca genetica per combattere il linfedema ereditario: l’esperienza della MAGI Euregio” svoltosi a Bolzano il 23 novembre. In questa occasione ci ha spiegato nel dettaglio che cos'è il linfedema ereditario e perchè si tratta di una patologia così invalidante, oggi non riconosciuta in Italia.

Durante il Convegno La ricerca genetica per combattere il linfedema ereditario: l’esperienza della MAGI Euregio svoltosi a Bolzano il 23 novembre, i i principali esperti italiani sul tema si sono riuniti per discutere deli risultati delle più recenti aquisizioni scientifiche.
L’attività di ricerca di MAGI, oggi tra le migliori realtà italiane del settore, ha il compito di capire quanto possano essere dannose le mutazioni genetiche responsabili della patologia che sono state identificate nei pazienti, valutandone l’effetto sulla funzione della proteina FOXC2, fattore indispensabile per la formazione dei vasi linfatici. In questo modo  è possibile definire, con un elevato grado di sicurezza, il minore o maggiore grado di patogenicità di una mutazione.

La denuncia dal Convegno “La ricerca genetica per combattere il linfedema ereditario: l’esperienza della MAGI Euregio” svoltosi a Bolzano il 23 novembre

Il linfedema è una patologia cronica e debilitante che affligge milioni di persone in tutto il mondo. Quasi la metà dei linfedemi è di origine primaria a base congenita (linfedema ereditario), dovuta ad una malformazione e conseguente malfunzionamento dei linfonodi e vasi linfatici: si tratta a tutti gli effetti di una malattia rara anche se non è inserita nell’elenco delle patologie esenti. Nonostante la grave disabilità causata da questa malattia, infatti, per la Sanità italiana ‘si tratta solo di un problema dermatologico’.

Martedì 18 Novembre 2014, a partire dalle ore 9,30 del mattino, i malati di linfedema di tutt’Italia hanno attuato una giornata di Protesta sul Web per richiamare l'attenzione delle Istituzioni sullo stato di estremo e grave disagio in cui versano migliaia e migliaia di linfedemici, ai quali -sostiene l'Associazione Sos Linfodema Onlus- il Servizio Sanitario Nazionale non presta le necessarie cure e per il mancato riconoscimento della patologia come cronica, invalidante e ingravescente. Il sito dell’Associazione Nazionale Sos Linfedema ha messo a disposizione un link tramite il quale accedere alla Home page del proprio sito e con un semplice click poter inviare una mail, dal testo unico già predisposto, di Protesta al Presidente del Consiglio dei Ministri, al Ministro della Salute e ai Presidenti delle commissioni sanità di Camera e Senato e un'altra mail ai Presidenti delle Regioni e agli Assessori regionali alla salute.

E' morto  a seguito di attacco cardiaco Wesley Warren Jr., l'uomo divenuto famoso per un triste primato: lo scroto più grande del mondo. A causa del linfedema inguinale di cui era affetto, una rara malattia edemizzante che crea accumulo di liquidi (edema) nei tessuti, il suo scroto aveva superato i 60 kg di peso. Nell’aprile dello scorso anno Wesley era stato sottoposto ad un intervento chirurgico per la rimozione dei testicoli.
Come spesso accade negli Stati Uniti a chi non dispone di assicurazione sanitaria, il signor Warren aveva dovuto attendere ben 5 anni prima di trovare un medico disposto ad operarlo 'gratuitamente', cioè a patto che desse il consenso a documentare e trasmettere in tv la sua vicenda.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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