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2 days ago.

E' nata appena qualche settimana fa, a Siracusa, la ‘Italian Lymmphodema Framework (Ita. L. F)’, l’emanazione italiana dell'associazione internazionale che si occupa - anche dal punto di vista logistico - dell'assistenza delle persone che devono convivere con il linfedema.

Il linfedema è una patologia rara di cui nel nostro Paese è affetto quasi mezzo milione di persone, che si manifesta con l'ingrossamento di una o più parti degli arti inferiori o superiori, o di altre parti del corpo, come viso, genitali, addome. Nello specifico si tratta di un'alterazione delle vie linfatiche, cioè un ristagno della linfa, un edema che si localizza in una parte del corpo e che può essere più o meno invasivo a livello locale. Si distingue in primario (presente sin dalla nascita) e secondario (si sviluppa in età giovanile). La malattia non è ancora riconosciuta dal ministero della Salute, per il quale si tratta di una semplice infezione dermatologica: per questo motivo l'associazione si sta muovendo affinché venga certificata, per il sistema sanitario nazionale, come una patologia cronica ed invalidante.

Nei giorni scorsi è stato siglato dunque l’atto costitutivo dell’associazione alla presenza di tre esperti del settore, come il prof. Sandro Michelini, la dr.ssa Marina Cestari, e il dr. Matteo Bertelli, un giovane genetista di fama mondiale, cresciuto all'ombra di Rita Levi Montalcini, con la quale ha collaborato per dieci anni: tutti presenti perché componenti del consiglio direttivo di un'associazione già attiva sul web con oltre 5 mila iscritti.
La casistica di questa patologia è impressionante. Le malattie rare in Italia sono oltre 6 mila: “Questo - ha spiegato il dr. Bertelli - ci ha spinto ad elaborare casistiche ben precise e il nostro laboratorio di Bolzano è l'unico sul scala nazionale che effettua il test genetico. A livello europeo siamo al quarto posto”.

Formazione e informazione sono in ogni caso gli obiettivi principali dell’associazione, che porterà periodicamente nel territorio siciliano professionisti di rango provenienti da ogni parte del mondo, che infatti, già a partire dal prossimo anno, si confronteranno in convegni, congressi e seminari di aggiornamento. Tra due anni, inoltre, con ogni probabilità, si terrà proprio a Siracusa la ‘Internazio-nale 2017’, un convegno medico mondiale sul tema che farà confluire 2000 operatori sanitari pro-venienti da ogni parte del globo.
Altro obiettivo dell’associazione - come spiega al quotidiano LASICILIA.it il presidente dell'associazione Sos Linfedema di Siracusa Francesco Forestiere, in occasione dell’inaugurazione - è quello di fare in modo, con la sensibilità degli organi competenti, che anche Siracusa venga dotata di un presidio locale in cui operino medici e chirurghi esperti di questa malattia.

 

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Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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