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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.

Sarà il Piemonte a ospitare a luglio, per la prima volta in Italia, il campo internazionale dedicato a bambini e ragazzi affetti da Linfedema primario, una rara anomalia del sistema linfatico che provoca accumuli eccessivi di linfa soprattutto a livello degli arti inferiori, che possono gonfiarsi in modo abnorme, ma nei casi più gravi l’edema interessa anche arti superiori, volto o genitali.

Questa patologia è causata da un’alterazione congenita che colpisce i vasi linfatici o i linfonodi, che può presentarsi nell’infanzia ma anche in età adulta, e avere diversi gradi di gravità, che possono portare sino allo stadio estremo dell’elefantiasi. Oltre alle gravi deformazioni corporee e alle conseguenti disabilità, la condizione provoca un’importante sofferenza psicologica, compromettendo la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Per i ragazzi affetti da questa patologia, per aiutarli a conoscere altri coetanei con Linfedema, per aiutarli a gestire la loro patologia nella quotidianità e per incoraggiarli a vivere all’aria aperta e a praticare dello sport, il CMID, Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta, diretto dal Prof. Dario Roccatello, organizzerà quest’estate il campo internazionale dedicato a bambini e ragazzi affetti da Linfedema primitivo, per la prima volta in Italia dopo l’esperienza francese del 2012, in collaborazione proprio con l’International Lymphedema Framework (ILF), il Partenariat Francaise du Lymphoedeme (PFL), l’Italian Lymphoedema Framework (ITALF) e le famiglie e i pazienti riunitisi nell’Associazione Lymphido.

Lo speciale campo ludico-educativo rappresenta un’occasione di aggregazione, di crescita e di confronto tra pazienti e operatori: ospiterà una quindicina di famiglie al Parco Avventura sul lago di Candia, dove il CMID ha già sperimentato con successo analoghi campi a livello nazionale.
Alloggiati in bungalow per 5 giorni, tra percorsi aerei, percorsi tirolesi, ponti tibetani tra albero e albero, gite in canoa, i piccoli pazienti saranno protagonisti con le loro famiglie di un’avventura che è soprattutto riscoperta di autonomia e autostima, apprendendo le buone pratiche per l’automedicazione e la gestione della quotidianità, acquisendo tecniche di automedicazione, di bendaggi, eseguendo esercizi, con un costante supporto psicologico. “Il confronto quotidiano con una malattia degenerativa e deformante è un problema per bambini e adulti – spiega Elodie Stasi, fisioterapista del CMID – ma ancor più nell’età dell’adolescenza, in cui chiunque ha già difficoltà ad affrontare i mutamenti naturali del proprio corpo che sta cambiando”.

Nel corso del campo sarà avviato uno studio sulla qualità di vita dei bambini con Linfedema. L’iniziativa del prossimo luglio si colloca in anno importante per i pazienti affetti da malattia rara, per i loro familiari e per tutti gli operatori che si occupano della presa in carico.

A livello europeo, si sono avviate le attività delle Reti Europee di Riferimento (ERN), network internazionali che riuniscono i centri di eccellenza nella presa in carico dei pazienti affetti da gruppi omogenei di malattie rare.
A livello nazionale, è stato approvato il DPCM sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) che estende le esenzioni dalla partecipazione alle spese sanitarie per i pazienti affetti da malattia rara, fornendo una copertura anche al Linfedema primario e alle glomerulopatie primitive. In Piemonte e Valle D’Aosta il Linfedema primario è riconosciuto come patologia rara, godendo di esenzione (RNG 11-50) e di uno specifico PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale). Il Registro malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta censisce 162 persone affette da Linfedema primitivo, di cui 11 Bambini nella fascia di età dai 4 ai 16 anni (dato aggiornato al 2016).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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