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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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Ottimi risultati conseguiti negli ultimi 5 anni dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Senese grazie al percorso per il trattamento del linfedema, un accumulo anomalo di linfa di solito presente a livello degli arti, o per un'anomalia congenita del sistema linfatico oppure perché vengono asportate le stazioni linfoghiandolari ascellari o inguinali per ragioni di radicalità oncologica.

Al policlinico Santa Maria alle Scotte è presente un percorso di trattamento del linfedema coordinato dal professor Giuseppe Botta, direttore UOSA Flebologia, e dal professor Paolo Gennaro, della UOC di Chirurgia Maxillo Facciale. Il percorso si articola in diverse attività assistenziali ambulatoriali dedicate al linfedema: diagnostica specifica flebolinfologica, studio ecografico e linfoscintigrafico associato alla linfangiorisonanza magnetica, chirurgia del linfedema, percorso senologico, centro di trattamento fisico riabilitativo complesso per le pazienti oncologiche post-mastectomia.

In particolare, l’ospedale senese vanta un’attività di oltre cinque anni di chirurgia mininvasiva con oltre 200 pazienti trattati che, da ogni parte di Italia, hanno scelto Siena. Il follow-up e l'integrazione di diverse tecniche chirurgiche, la maggior parte delle quali effettuate in anestesia locale, rendo infatti il policlinico di Siena un centro di riferimento per la cura di questa patologia.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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