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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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L’appello, partito il 23 febbraio via mail, chiede al Ministero della Salute l’aggiornamento dei Lea per questa patologia

E’ partita da Siracusa la singolare forma di ‘protesta- appello’, promossa dall'Associazione SOS Linfedema che si è svolta il 23 febbraio sul web e che ha coinvolto i malati di linfedema e lipedema di tutt'Italia, in battaglia contro il Ministero della Salute, reo di non avere ancora emanato le linee guida per il linfedema e neppure il decreto di riordino e di aggiornamento delle livelli essenziali di assistenza, che consentirebbe proprio a questi malati la possibilità di poter usufruire delle cure più idonee per questa patologia cronica, invalidante e ingravescente.

I malati, in simultanea, hanno inviato un testo unificato all'indirizzo di posta elettronica del Ministro alla Salute Lorenzin e del Sottosegretario De Filippo per evidenziare il loro stato di grande sofferenza e disagio e per sollecitare l’aggiornamento dei Lea anche per la loro patologia. “La loro emanazione, da parte del Ministero - si legge nel testo unificato inviato dai pazienti via e-mail - consentirebbe ad una cospicua fetta di umanità in sofferenza per il linfedema, di poter finalmente usufruire di quelle cure idonee e necessarie, per tentare almeno di bloccare il male, cronico, invalidante e ingravescente. E’ un fatto di equità, di giustizia sociale, ancor prima di Umanità e Solidarietà, verso chi è malato per il resto di tempo che gli è dato vivere.”

“L’adozione delle Linee guida per il linfedema – scrivono ancora i pazienti - sembra, non comporterebbe alcuna spesa od onere suppletivo, a costo praticamente zero, senza alcuna attivazione di nuovi posti letto, di Day Hospital, di Degenza riabilitativa o di ex articolo 26, quanto l’ottimizzazione di quelli già esistenti, considerato che il costo riabilitativo, di un malato di LINFEDEMA, è decisamente inferiore, rispetto a quelli neurologici o ortopedici.”

“Un Appello Alla Ministro On. Lorenzin, al Sottosegretario On. De Filippo – conclude il testo dell’e-mail - affinché, senza indugio o remora alcuna, rendano possibile e concreto questo atto di Equità, di Giustizia Sociale, di Umana Solidarietà,  verso una categoria di ammalati,  fino ad oggi nell’invisibile indifferenza del S.S.N.”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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