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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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Per i malati di Leucemia Mieloide Cronica (LMC)  alle due terapie già in uso se ne aggiunge una terza, quella a base di desatinib. Il farmaco, sviluppato da Bristol-Myers Squibb, era già utilizzato dal 2006 per quei pazienti che fossero resistenti o intolleranti alle altre due terapie esistenti, quella con imatinib e quella con nilotinib. La FDA ha infatti dato il via libero per l’utilizzo del desatinib anche nella fase iniziale della malattia introducendo di fatto una terza via terapeutica.

La decisione si basa sui risultati dello studio internazionale multicentrico DASISION condotto su 519 pazienti, in 26 Paesi inclusa l'Italia e che ha dimostrato la migliore efficacia del farmaco rispetto all'attuale terapia standard con imatinib nel trattamento della LMC positiva al cromosoma  Philadelphia. Il 77% dei pazienti trattati con dasatinib ha infatti raggiunto la risposta citogenetica completa confermata al dodicesimo mese di trattamento, rispetto al 66% di quelli in terapia con imatinib. Lo studio è stato pubblicato sul New England Journal of Medicine ed è stato anche presentato all'ASCO, il massimo appuntamento di oncologia americana e subito dopo in Europa al Congresso della Società Europea di Ematologia (EHA).

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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