Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

Per i malati di Leucemia Mieloide Cronica (LMC)  alle due terapie già in uso se ne aggiunge una terza, quella a base di desatinib. Il farmaco, sviluppato da Bristol-Myers Squibb, era già utilizzato dal 2006 per quei pazienti che fossero resistenti o intolleranti alle altre due terapie esistenti, quella con imatinib e quella con nilotinib. La FDA ha infatti dato il via libero per l’utilizzo del desatinib anche nella fase iniziale della malattia introducendo di fatto una terza via terapeutica.

La decisione si basa sui risultati dello studio internazionale multicentrico DASISION condotto su 519 pazienti, in 26 Paesi inclusa l'Italia e che ha dimostrato la migliore efficacia del farmaco rispetto all'attuale terapia standard con imatinib nel trattamento della LMC positiva al cromosoma  Philadelphia. Il 77% dei pazienti trattati con dasatinib ha infatti raggiunto la risposta citogenetica completa confermata al dodicesimo mese di trattamento, rispetto al 66% di quelli in terapia con imatinib. Lo studio è stato pubblicato sul New England Journal of Medicine ed è stato anche presentato all'ASCO, il massimo appuntamento di oncologia americana e subito dopo in Europa al Congresso della Società Europea di Ematologia (EHA).

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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