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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Pediatria

Il progetto nasce da una collaborazione tra Amgen e l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP)

Roma – Kindle, iPad e WII Balance… e ancora cartoni animati e realtà virtuale. L’iniziativa “Scuola e giochi in corsia”, messa a punto da Amgen in collaborazione con AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), aiuta bambini e adolescenti con leucemia o altre neoplasie, e quelli sottoposti a procedure di trapianto di cellule emopoietiche, ad affrontare il lungo percorso di ospedalizzazione, grazie a innovativi strumenti didattici e ludico-ricreativi e al supporto di insegnanti e psico-oncologi nei reparti.

Ogni centro ospedaliero, in base alle proprie esigenze, può scegliere nell’ambito di un set di strumenti offerti dal programma: materiale scolastico con l’utilizzo di iPad e Kindle, per imparare divertendosi; giochi e realtà virtuale; cartoni animati proiettati sui muri delle stanze degli ospedali per ridurre stress e paura per la malattia; e ancora palestre virtuali attraverso l’utilizzo di WII Balance, per i faticosi percorsi riabilitativi. All’interno del programma riveste un ruolo fondamentale il corpo docente, presente in ospedale anche durante i periodi di vacanze scolastiche, ovvero quando l’isolamento si fa sentire ancora più forte. L’iniziativa, inoltre, prende in carico anche la sfera emotiva, grazie al sostegno di psico-oncologi che possono alleviare le preoccupazioni dei bambini e delle loro famiglie. Infine, per piccoli stranieri o di altre religioni, è prevista anche la figura del mediatore culturale, che ha il compito di facilitare l’integrazione dei piccoli pazienti dal punto di vista linguistico, culturale e religioso. “Scuola e giochi in corsia” prende il via dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, coinvolge 7 centri AIEOP (oltre alla Capitale, Monza, Torino, Trieste, Bologna, Napoli, Bari) e verrà presto esteso ad altre pediatrie italiane.

“Il cambio di prospettiva alla base dell’iniziativa è quella di considerare chi è ammalato di leucemia e viene sottoposto a chemioterapia non come un paziente bensì come un bambino o un adolescente che ha bisogno oltre che di cure mediche all’avanguardia anche di un’assistenza a 360 gradi che presti attenzione agli aspetti psicologici, ludico-ricreativi e didattici, considerandolo dunque nella sua interezza”, sottolinea Marco Zecca, presidente AIEOP e direttore UOC Oncoematologia Pediatrica del Policlinico San Matteo, Pavia. Il programma vuole creare un ecosistema di supporto per i pazienti pediatrici contribuendo a migliorare la loro qualità di vita, alleviando il senso di isolamento provato durante le lunghe ospedalizzazioni e facilitando il rientro di bambini e ragazzi alla vita quotidiana al termine delle cure.

Ogni anno in Italia si ammalano di tumore circa 1.500 bambini di età compresa tra 0 e 14 anni, e circa 800 adolescenti con un’età compresa fra 15 e 18 anni. I tumori pediatrici più comuni sono ematologici e, tra questi, le leucemie acute sono circa 500, di cui i casi di leucemia linfoblastica acuta (LLA) sono circa 400 l’anno, rappresentando quasi l’80% delle leucemie fino ai 15 anni. Esistono vari sottotipi di LLA, la cui corretta identificazione è importante per una diagnosi accurata e fondamentale per i successivi trattamenti. Nell'ottica di una medicina personalizzata, il trattamento di ogni paziente viene stabilito in base alle caratteristiche molecolari della malattia e alla risposta alle terapie iniziali. Per questo motivo, la ricerca sta avanzando su due fronti: da un lato studiando nuove terapie che consentano di aumentare sempre di più le probabilità di guarigione, dall'altro identificando farmaci che consentano di ridurre significativamente gli effetti collaterali a lungo termine nei pazienti che guariscono da un tumore in età pediatrica. Il tradizionale approccio terapeutico è rappresentato dalla chemioterapia, sebbene per la leucemia linfoblastica acuta, come per altri tipi di tumore, l’immunoterapia stia progressivamente guadagnando un ruolo sempre più importante, rispondendo pienamente ad entrambi gli obiettivi.

"Recenti studi sull’anticorpo monoclonale bi-specifico blinatumomab, che si avvale della tecnologia innovativa BiTE®, che permette alle cellule T, i killer più potenti nel sistema immunitario, di vedere le cellule tumorali per poi aggredirle, accendono una speranza per le cure dei pazienti affetti da leucemie acute, come la leucemia linfoblastica acuta”, interviene Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di Onco-ematologia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma. “In un recente studio per testare il farmaco in bambini con prima ricaduta precoce della malattia che ho avuto il piacere di coordinare a livello internazionale - continua il Prof. Locatelli - abbiamo addirittura sospeso prematuramente l’arruolamento in ragione di una marcata superiorità di efficacia dell’immunoterapia rispetto ai trattamenti chemioterapici convenzionali. Stiamo assistendo a una sorta di rivoluzione copernicana nella cura delle leucemie linfoblastiche acute a differenziazione B linfocitaria, in cui gli approcci di immunoterapia affiancheranno sempre più i trattamenti convenzionali per rendere ancora più elevata la già ragguardevole proporzione di bambini che ottengono una guarigione completa”.

Terapie sempre più efficaci, come l’immunoterapia, possono prolungare l’aspettativa e migliorare notevolmente la qualità di vita di chi è affetto da tumore, aprendo in molti casi la prospettiva di una lunga convivenza con la malattia che si traduce, spesso, in lunghi periodi di ospedalizzazione. “Programmi come “Scuola e giochi in corsia” sono pienamente coerenti con la visione di Amgen che, a partire dalla Ricerca e Sviluppo di nuove terapie, si impegna a offrire risposte efficaci sia sul profilo strettamente terapeutico, sia in termini di qualità di vita dei pazienti”, dichiara Maria Luce Vegna, Direttore Medico di Amgen Italia. “Nel caso dei bambini affetti da patologie onco-ematologiche il programma, messo a punto con AIEOP, abbraccia importanti esigenze dei piccoli pazienti lungo degenti, nell’ottica di una efficace umanizzazione delle cure”.

“Scuola e giochi in corsia” offre strumenti ludico ricreativi e il supporto di personale specializzato, integrando le attività didattiche già messe in campo dal MIUR con il programma la “Scuola in Ospedale” che, con la sua presenza nelle strutture ospedaliere, garantisce a bambini e ragazzi ricoverati la continuità degli studi, nonostante la malattia, in ambienti extra scolastici.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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