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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Anche per i pazienti italiani è ora disponibile l'antitumorale idelalisib, un inibitore orale dell'enzima PI3K-delta, indicato per due patologie ematologiche molto gravi: la leucemia linfatica cronica (LLC) e il linfoma follicolare (LF), il sottotipo più comune di linfoma non-Hodgkin indolente.

È stata, infatti, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale (GU Serie Generale n. 198 del 27 agosto) la Determina di Aifa 13 agosto 2015 contenente il regime di rimborsabilità e il prezzo del farmaco a cui è stato attribuito il requisito di innovazione terapeutica al quale, tra le altre cose, consegue l'inserimento nel fondo per i farmaci innovativi.

Sviluppato da Gilead Sciences, il prodotto é disponibile dall'11 settembre e viene commercializzato con il nome di Zydelig nella dose raccomandata da 150mg. É disponibile anche la formulazione da 100mg.

Nel caso della LLC il farmaco è indicato, in particolare, in associazione con rituximab per il trattamento di pazienti adulti già sottoposti ad almeno una terapia in precedenza oppure come trattamento di prima linea in presenza di una delezione 17p o una mutazione TP53 in pazienti non idonei alla chemioimmunoterapia.

Nei pazienti con linfoma follicolare, invece, l’indicazione è la seguente: il trattamento in monoterapia di soggetti adulti refrattari a due precedenti linee di trattamento.

Il nuovo antitumorale sarà dispensato dal Servizio sanitario nazionale in fascia H, dietro ricetta non rinnovabile dei centri ospedalieri o degli specialisti.

Per ulteriori informazioni consulta la notizia completa qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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