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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
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A sostegno della ricerca e dell'assistenza alle pazienti affette dalla LAM, una rara malattia che colpisce quasi esclusivamente le donne in età fertile,
LAM  Italia - Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi, ha progettato LAM Sounds Good, un CD composto dal musicista Nicola Artico che si ispira a suoni e ritmi della tradizione induista, e una bambola fatta a mano da Costanza Cerrotta, associata LAM.

La linfangioleiomiomatosi (LAM) è una malattia polmonare a eziologia sconosciuta caratterizzata da un'epidemiologia assolutamente peculiare, poiché a tutt'oggi si conosce un solo paziente affetto di sesso maschile. È inoltre estremamente rara: i casi attualmente noti indicano una prevalenza di alcune decine di casi per milione di abitanti.

LAM Italia è un'organizzazione senza fini di lucro nata nel 2009 con l'obiettivo di promuovere tutte le attività possano essere utili per acquisire nuove conoscenze cliniche sulla malattia e per dare sostegno alle pazienti.

“La linfangioleiomiomatosi (LAM) è una malattia rara che può causare una grave compromissione per lo stato di salute delle persone affette, sia nella forma sporadica che interessa quasi esclusivamente donne in età fertile, sia nella forma che può manifestarsi nei soggetti portatori di Sclerosi Tuberosa, una nota malattia genetica. Sostenere la ricerca è l'unica strada per aiutare queste pazienti, ha spiegato Sergio Harari, direttore dell'Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe – MultiMedica di Milano, uno dei più importanti i centri di riferimento mondiali per questa malattia:“Oggi abbiamo una terapia efficace per arrestare la malattia, il sirolimus, un farmaco attivo in una larga percentuale di pazienti, ma necessitiamo di altri farmaci che possano rappresentare una alternativa per quei malati che non rispondono al sirolimus, oppure che sviluppano effetti collaterali importanti. Nel Gennaio 2016 un’importante sperimentazione clinica con una nuova molecola avrà avvio presso il nostro Centro, una terapia che speriamo possa offrire quelle nuove risposte di cui le nostre malate hanno bisogno.
È per proseguire sul cammino intrapreso per sostenere la ricerca e l'assistenza che LAM Italia Onlus ha avviato i progetti del CD musicale LAM Sounds Good e di una bambolina fatta a mano, disponibili sul sito dell'Associazione.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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