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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
1 day ago.
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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

È cominciata il 1 giugno scorso, in occasione della Giornata Mondiale della Lam, la diffusione il libro “Meditazione attraverso il Respiro” una guida sulla respirazione progettata da LAM Italia Onlus in collaborazione con il dottor Vijai Sharma, rivolta a tutti, ed in particolare a pazienti affetti da malattie respiratorie.

Nella guida il dottor V. Sharma ci conduce a scoprire la meditazione attraverso il respiro grazie ad un programma di esercizi di dolci asana (posture fisiche) associate a semplici esercizi di meditazione e di respirazione attraverso i quali é possibile giovare di diversi benefici come un maggiore controllo dello stress, una maggiore attenzione e consapevolezza di sé.     
Essi non rappresentano la cura di malattie croniche come la Lam o la Bpco, ma possono aiutare tutti a vivere meglio fisicamente, psicologicamente ed emotivamente.
Diversi studi scientifici hanno dimostrato che dalla meditazione associata a semplici tecniche di respirazione emergono diversi effetti positivi quali il rilassamento, la concentrazione, e una maggiore auto-osservazione. La presidente dell'associazione LAM Italia, Iris Bassi, che pratica yoga da diversi anni, e ha voluto fortemente la realizzazione di questa guida, si augura che la stessa possa aiutare tutti a godere ed a apprezzare dei benefici della pratica yoga, della meditazione e della respirazione e che possa al contempo diventare uno strumento di raccolta fondi per l'associazione, oltre a fare conoscere maggiormente la Lam ed invita tutti a sostenere la diffusione del libretto e la campagna di raccolta fondi, che verranno devoluti interamente all'associazione, nell'auspicio che possano rendere possibile l'avvio di un progetto di ricerca scinetifica sulla LAM. Partecipare alla campagna di raccolta fondi ed ricevere maggiori informazioni é semplice: é sufficiente scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o contattare l'associazione telefonicamente al numero 335 5380863.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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