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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
3 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.

A Verona il 12 ottobre una tavola rotonda di discussione

L’Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi - A.I.LAM ONLUS - ha organizzato una Tavola Rotonda sulla Linfangioleiomiomatosi “Il Paziente al Centro dell’Attenzione” che si terrà a Verona il 12 ottobre 2013 alle ore 14.00 presso il Ròseo Hotel Leon D'Oro.
L’A.I.LAM - ONLUS si auspica che questa Tavola Rotonda possa essere un punto di unione e un momento informativo per le pazienti ed, allo stesso tempo, formativo e di confronto per medici e ricercatori.

L’A.I.LAM ONLUS - Associazione Italiana Linfangioleiomiomaotsi, è stata fondata nel febbraio 2003 dal desiderio di informazione, solidarietà e condivisione di un gruppo di malate affette da Linfangioleiomiomatosi o LAM. La difficoltà a reperire informazioni - dovuta alla rarità della patologia - ha determinato in loro la voglia di creare un network Nazionale che consentisse a tutte le donne affette da LAM di avere un punto di riferimento e sostegno.

In questi anni, grazie alla volontà ed operosità degli associati e di numerosi volontari, l’A.I.LAM - ONLUS è cresciuto considerevolmente. Ad oggi dispone sul territorio Nazionale di tre Sezioni Regionali (Trentino Alto Adige, Lazio, Sicilia) dove sono presenti dei Referenti qualificati a disposizione delle donne affette da LAM e delle loro famiglie.

Le principali finalità dell’A.I.LAM – ONLUS sono:
· Essere un punto di riferimento e sostegno per le malate di LAM e i loro familiari.
· Divulgare il nome e significato della LAM.
· Informare i medici di base, gli specialisti e la collettività sui sintomi e sulle complicanze della LAM, per poterla diagnosticare precocemente e controllare    efficacemente.
· Promuovere incontri tra le malate di LAM e le loro famiglie, per favorire un confronto solidale.
· Raccogliere fondi da devolvere alla ricerca sulla LAM.

La Linfangioleiomiomatosi (LAM) è una malattia rara polmonare idiopatica (senza causa apparente) e multisistemica che colpisce quasi esclusivamente donne in età fertile. La LAM può portare all’insufficienza respiratoria e, nei casi più gravi, al trapianto polmonare.

Cosa vuole dire Linfangioleiomiomatosi?
La LAM prende questo nome poiché colpisce diversi tessuti:
linfo: vasi linfatici
angio: vasi sanguigni
leiomio: muscolo liscio
matosi: malattia

La partecipazione alla Tavola Rotonda è a numero chiuso, l’iscrizione è obbligatoria e gratuita.
Per scaricare il programma e il modulo di adesione: http://www.ailam.it/#?pagina=attivita.convegni_in_programma

Per info: www.ailam.it Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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