Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Un sottogruppo di tumori polmonari con prognosi estremamente sfavorevole, potrebbe essere trattata con inibitori della proteina ERK. I risultati di uno studio coordinato dall’ @MarioNegriIRCCS con il sostegno di @AIRC_it bit.ly/2FQHZPU
About 35 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.

LAM Italia si sta impegnando a raccogliere i campioni di saliva per un'importante studio sulla linfangioleiomiomatosi (Lam) in USA. Il dottor David Kwiatkowski e il suo team di Boston stanno infatti lavorando a uno studio molto ampio e intenso sui genomi nel DNA delle cellule di LAM ed hanno  bisogno di molti pazienti affetti da LAM che vogliano inviare i propri campioni biologici.

Per poter partecipare allo studio è necessario avere una diagnosi definitiva di LAM. Chi intende aderire dovrà firmare un modulo di consenso e compilare un questionario. Poi dovranno mettere della saliva in un vasetto. Quando i moduli saranno compilati e i vasetti di saliva raccolti, LAM Italia potrà dorganizzare una spedizione unica di tutti i vasetti e moduli a Boston.
I pazienti che vorranno partecipare allo studio dovranno fare pervenire la propria adesione allo studio per e.mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..  L'associazione può essere contatta al numerol 335 5380863.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni