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"Resilienza: la capacità reattiva delle persone alle avversità, la capacità in circostanze avverse di riuscire, nonostante tutto e talvolta contro ogni previsione, a fronteggiare efficacemente le contrarietà e a dare nuovo slancio alla propria esistenza."

Il primo pensiero che viene leggendo questa definizione è : "Facile a dirsi, ma applicarlo è ben più difficile". E' vero, è difficile, eppure si può fare. Vi presentiamo oggi la testimonianza di una donna speciale, Gill Hollis, paziente LAM inglese; le è stata diagnosticata la Linfangioleimiomatosi un decennio fa e fin da allora è una donna attiva nella lotta alla malattia. Alcuni anni fa Gill é stata sottoposta ad un trapianto di un singolo polmone, ma le difficoltà della malattia non le hanno impedito di continuare ad amare e godere della vita. Dopo aver praticato e goduto del kayak di mare per diversi anni (sia prima che dopo il trapianto), questa estate ha deciso di intraprendere un viaggio in kayak in Scozia, suo luogo nativo. Ecco le sue impressioni su questa esperienza.

"La gente è spesso sorpresa quando gli dico che pratico il kayak di mare partendo dal presupposto che l'attività si concentra sulla parte superiore del corpo molti pensano che deve essere particolarmente difficile per i pazienti affetti da patologie respiratorie. Ma due fattori sono d'aiuto: la prima è che la posizione da assumere è un'ottima posizione per aprire i polmoni e farli lavorare in modo efficiente. La seconda è che il kayak si puo' praticare in due, quindi supponendo che si possa convincere un amico a venire, ci sono ampie possibilità di riposo mentre l'altro porta avanti il kayak! Anche negli anni precedenti al mio trapianto, grazie alla buona natura di mio marito Peter e di buone guide, sono stata in grado di andare in kayak, anche se il mio contributo allo sforzo della squadra era scarso. In Scozia, per un kayaker è probabile incontrare gli squali, ma sono squali innocui. La sfida dei canoisti qui non è la fauna selvatica pericolosa bensi' il tempo inclemente. Naturalmente, il tempo in Scozia in estate può essere anche fantastico. Abbiamo esplorato in Kayak le parti più belle dell'itinerario recentemente designato dal Trail Scottish Sea Kayak in una serie di gite di un giorno. Ho vissuto un'esperienza favolosa, nonostante il tempo sia stato peggiore rispetto alle nostre aspettative e nonostante lo stato fisico generale del mio gruppo fosse stato di gran lunga superiore al mio, trapiantata con un polmone singolo. I sette canoisti del mio gruppo si sono rivelati ottimi compagni, anche se erano un pò troppo in forma in confronto a me: due di loro erano tri-atleti ed erano ormai passati a gara agonistiche e d'avventura. Se solo fossimo stati in un kayak doppio, avrei avuto un compagno super preparato su cui avrei potuto fare affidamento. Purtroppo, non c'era scampo - eravamo in kayak singoli. Tuttavia la maggior parte del tempo, il nostro ritmo era abbastanza piacevole e le due favolose guide avevano programmato i nostri giorni in modo tale da ottenere l'aiuto dei venti e delle maree, ove possibile. A volte ho dovuto lavorare sodo, ma soprattutto sono stata in grado non solo di tenere il passo, ma anche di godere il panorama. E' sicuramente valsa la pena: esplorare il lati nascosti di Loch nan Uamh, godere delle immagini del mare e della sua vita sottomarina emersa (tra cui enormi stelle marine, anemoni di mare e ricci di mare) é stato fantastico. Un' altra meravigliosa giornata é trascorsa tra gli splendidi Loch Moidart, in cui JM Barrie prese in affitto una casa sull'isola di Eilean Shona. Circondata da una foresta Caledonian e con vista da sogno sopra le rovine del Castello di Tioram, non c'é da meravigliarsi che lì abbia trovato l' ispirazione per scrivere "Peter Pan"! La nostra settimana è culminata ai faraglioni di Arisaig, una vera mecca dei kayaker di mare. Gli stessi scogli sono in gran parte coperti con l'alta marea, ma con il ritiro delle maree diversi ettari di sabbia bianca e scogli sono emersi. E' stato una fine idilliaca per un viaggio impegnativo, ma molto divertente.
Dovrei farlo di nuovo? Certamente!
E' c'é un post scriptum: due giorni dopo sono tornata a casa, e ho fatto un un check-up di routine al mio centro di trapianti che ha rivelato che la mia funzione polmonare era leggermente migliorata. Quindi ora é ufficiale: il Kayak di mare fa bene ai vostri polmoni! "


L'entusiasmo che si evince dalle parole di Gill fa capire che persona speciale sia e quanto sia importante non abbattersi davanti alla malattia, ma lottare e cercare di entrare in contatto ancora di più con le cose belle delle vita. Ringraziamo Gill per aver condiviso la sua esperienza,il suo coraggio e la sua immensa energia positiva!


Gill in kayak

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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