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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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I bimbi nati grazie alla provetta potrebbero avere maggiori probabilità di essere affetti dall’Istiocitosi a cellule di Langerhans, una malattia rara, probabilmente ancora sotto diagnosticata, che viene generalmente individuata tra il primo e il terzo anno di vita. Ci sono diversi studi, e dunque diverse stime, relativamente alla sua incidenza: secondo uno studio danese nei bambini sotto i 15 anni è di 0.54 casi su 100,000 bambini l'anno mentre un più recente studio svedese aumenta l’incidenza a circa 0.9 casi per 100,000 bambini l'anno. E proprio dall’analisi dei dati del Registro dei Tumori Svedese viene la scoperta di un dato statistico particolare.

Dei 26.692 bambini nati fra il 1982 e il 2005 grazie a tecniche anti-infertilità, che prevedono la fertilizzazione in provetta dell’ovocita, ben 6 – e non uno come prevedibile secondo l’incidenza della malattia – sarebbero risultati affetti da Istiocitosi a cellule di Langerhans. Dati più alti della media sono stati rilevati tra questi bimbi anche per lo sviluppo di alcuni tumori. Secondo gli autori della ricerca non è però il caso di allarmasi, quei casi di cancro in più probabilmente non sono da imputare alle procedure di fecondazione in sé, ma potrebbero essere legati alle condizioni dei genitori infertili o ai rischi di complicanze neonatali e che comunque per confermare il dato ci sarebbe bisogno di uno studio più ampio. Tuttavia, nonostante le cautele dei ricercatori, qualche domanda è inevitabile anche nel nostro Paese, dove un bambino su 100 è ormai figlio della provetta e, non raramente, di genitori che sono andati incontro a problemi di infertilità proprio dopo un tumore.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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