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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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AIRI - Associazione Italiana Ricerca IstiocitosiLe istiocitosi sono un gruppo eterogeneo di malattie rare dovute alla proliferazione e all'accumulo, in diversi organi e tessuti, di cellule di derivazione dendritica o macrofagica. La forma più diffusa è rappresentata dall’istiocitosi a cellule di Langerhans (ICL), che, pur coinvolgendo tutte le fasce d'età, ha un picco di incidenza nella prima infanzia. Si tratta di una malattia multisistemica: le sedi più frequentemente interessate nel bambino sono osso e cute. Più raramente, possono essere coinvolti milza, fegato e sistema ematopoietico, organi a rischio per un decorso aggressivo gravato da alto tasso di mortalità. In alcuni casi, la patologia può interessare anche i polmoni.

In Italia, dal 2002, vicino ai pazienti opera l’AIRI – Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi. Nata a Mestre nel marzo del 2002, per volontà di una coppia di genitori, oggi ha sede a Firenze e riunisce medici, ricercatori, genitori e volontari, operando per favorire la conoscenza dell’istiocitosi.

In particolare, gli obiettivi dell’AIRI sono:
- costituire un punto di riferimento e di sostegno per le famiglie dei pazienti affetti da istiocitosi;
- divulgare informazioni sulle istiocitosi a livello nazionale, al fine di permettere ai malati di pervenire al più presto alla diagnosi e alla cura della malattia;
- finanziare la ricerca medico-scientifica sulle istiocitosi.

La ricerca scientifica è da sempre parte integrante delle attività svolte dall’AIRI. Ciò è stato possibile grazie al lavoro coordinato di vari centri clinici italiani di eccellenza per la diagnosi e la cura di questa rara patologia. La U.O. di Oncoematologia della AOU “A. Meyer” di Firenze coordina da anni tale attività all’interno della rete dell’Associazione Italiana di Oncoematologia Pediatrica (AIEOP), in diretto contatto con i maggiori centri internazionali afferenti alla Histiocyte Society. Di fondamentale importanza è anche la stretta collaborazione con Centri di riferimento per l’adulto affetto da ICL, quali la Pneumologia dell’Ospedale ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda e la Dermatologia dell’Ospedale Maggiore Policlinico, di Milano.

In anni di attività, l’AIRI ha contribuito alla ricerca nell’ambito della linfoistiocitosi emofagocitica e della istiocitosi a cellule di Langerhans, attraverso molteplici contributi.
Il più recente progetto sostenuto dall'associazione è stato quello dell’apertura del “Registro nazionale dei pazienti con ICL (RICLa)”, coordinato dalla dr.ssa Elena Sieni, della AOU “A. Meyer” di Firenze, e, per la sezione adulti, dalla dr.ssa Emanuela De Juli, dell’Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano. Il Registro permetterà di raccogliere informazioni fondamentali per migliorare la conoscenza della malattia, dai dati epidemiologici ai dati di efficacia delle terapie.

Per ulteriori informazioni è possibile visitare il sito web di AIRI.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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