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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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I centri di riferimento per la fibrosi polmonare idiopatica (IPF) della Sicilia sono i seguenti:

AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA ‘POLICLINICO VITTORIO EMANUELE’ CATANIA
Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone
Referente per i pazienti IPF: Prof. Carlo Vancheri
Contatto telefonico (per informazioni): 0953781423
Indirizzo: Policlinico Vittorio Emanuele, Via S. Sofia, 78 - Catania

ISMETT - ISTITUTO MEDITERRANEO PER I TRAPIANTI E TERAPIE AD ALTA SPECIALIZZAZIONE
Servizio Pneumologia
Referente per i pazienti IPF: Dottor Patrizio Vitulo
Contatto telefonico: 0912192111
Contatto e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Indirizzo: ISMETT, Via E. Tricomi, 5 - Palermo

Vuoi conoscere gli altri centri? Consulta la GUIDA AI CENTRI IPF ITALIANI.

Visita anche la nostra sezione dedicata alla FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA.

La presente guida è stata redatta in base alle delibere regionali che individuano i centri autorizzati alla prescrizione a carico del SSN dei farmaci pirfenidone e nintedanib, approvati per il trattamento della IPF. Eventuali difficoltà con la struttura scelta possono essere segnalate alla nostra mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
La Guida è realizzata con il contributo incondizionato di Roche.

© 2016 Osservatorio Malattie Rare. Tutti i diritti sono riservati. Riproduzione riservata.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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