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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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I centri di riferimento per la fibrosi polmonare idiopatica (IPF) del Friuli Venezia Giulia sono i seguenti:

AZIENDA OSPEDALIERA S. MARIA DEGLI ANGELI (PORDENONE)
Dipartimento Medicina Specialistica, S.C. Pneumologia e Fisiopatologia Respiratoria
Referente per i pazienti IPF: Dottor Francesco Mazza (Direttore della struttura pneumologica)
Segreteria (per informazioni): 0434-399226
CUP - Prenotazioni telefoniche: 848 448 884 (dal lunedì al venerdì, dalle 7:30 alle 18:00)
Contatto e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Indirizzo: Azienda Ospedaliera S. Maria degli Angeli (S.C. pneumologia padiglione b), Via Montereale, 24 (Pordenone)

AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA S. MARIA DELLA MISERICORDIA (UDINE)
Dipartimento Pneumologia e Fisiopatologia Respiratoria
Referente per i pazienti IPF: Dottor Emilio Lugatti (Direttore della struttura pneumologica)
Prenotazioni telefoniche: 800 423 445 (dal lunedì al venerdì, dalle 8:30 alle 13:00)
Segreteria (per informazioni): 0432.552550 / 0432.552850 (dal lunedì al venerdì, dalle 8:30 alle 13:00)
Indirizzo: Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Maria della Misericordia (padiglione 8), Piazzale Santa Maria della Misericordia, 15 (Udine)

AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA OSPEDALI RIUNITI DI TRIESTE - OSPEDALE DI CATTINARA (TRIESTE)
S.C. Pneumologia
Referente per i pazienti IPF: Dottor Marco Confalonieri (Direttore della struttura pneumologica)
Contatto Dr. Confalonieri: 040-3994665
Segreteria (per informazioni): 040-3994667 (telefono) e 040-3994668 (fax)
Indirizzo: Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Trieste – Ospedale di Cattinara, Strada di Fiume, 447 (Trieste)

Vuoi conoscere gli altri centri? Consulta la GUIDA AI CENTRI IPF ITALIANI.


Visita anche la nostra sezione dedicata alla FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA.


La presente guida è stata redatta in base alle delibere regionali che individuano i centri autorizzati alla prescrizione a carico del SSN dei farmaci pirfenidone e nintedanib, approvati per il trattamento della IPF. Eventuali difficoltà con la struttura scelta possono essere segnalate alla nostra mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
La Guida è realizzata con il contributo incondizionato di Roche.

© 2016 Osservatorio Malattie Rare. Tutti i diritti sono riservati. Riproduzione riservata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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