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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Ma noi malati non dobbiamo smettere di lottare e vivere

“Mi chiamo Rossella Rizzo e vivo a Pantelleria. Sono nata il 28 settembre 1977. Ho scoperto di essere affetta da Ipertensione Polmonare nell’ormai lontano 1999. Fino a questa data la mia vita scorreva in modo normale, senza particolari problemi di salute. Circa un anno dopo la nascita del mio unico figlio Loris ho cominciato ad avere i miei primi problemi, svenimenti, stanchezza e dolore al petto. Mi recai presso l’ospedale del luogo e i cardiologi mi dissero che poteva trattarsi di problemi relativi alla glicemia e mi consigliarono così di mangiare più caramelle”. Comincia così il racconto di Rossella pubblicato proprio in questi giorni su AIPI NEWS, il periodico dell’attivissima Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus, e che può essere scaricato anche da loro sito.

“Altri medici – prosegue Rossella - diagnosticarono addirittura un problema di ansia e infatti fui indirizzata ad uno psicologo. Continuai comunque ad avere sempre gli stessi sintomi, soprattutto quando mi affaticavo. Smisi di recarmi in ospedale perché mi resi conto di non trarne nessun beneficio. Un giorno mentre camminavo per strada caddi svenuta a terra e un passante mi portò in ospedale. Trovai una nuova cardiologa, la Dott.ssa Michela Averna, che mi fece subito un elettrocardiogramma e mi disse che riscontrava qualcosa di anormale nel ventricolo destro. Dopo questa visita, per svolgere indagini più accurate, la stessa dottoressa mi consigliò di andare a Palermo o a Catania. Ho preferito Palermo per la vicinanza con il mio paese e mi recai all’ospedale Casa del Sole dal Prof. Sperandeo. Dai vari esami effettuati mi venne riscontrata la mia Ipertensione Polmonare Primitiva con cui ebbe inizio il mio calvario, se cosi lo possiamo definire. Con questa malattia non furono molte le speranze che mi potevano dare a Palermo, per fortuna mi indirizzarono presso il centro IP dell’Ospedale S. Orsola-Malpighi di Bologna dal Prof. Nazzareno Galiè”.

A Bologna, centro di eccellenza per la malattia, le confermarono la diagnosi “dopo tre mesi tornai a controllo e mi fecero un cateterismo. Intanto facevo la terapia con l’anticoagulante Coumadin. Nel 2000 mi dissero che dovevo portare una pompa portatile per l’infusione sottocutanea di un medicinale, il treprostinil/Remodulin. Nel 2005 mi si è presentato un problema, ho cominciato a stare male e ad avere palpitazioni, dimagrimento, un malessere generale. Venni trasportata d’urgenza all’Ospedale Villa Sofia- Cervello di Palermo dove mi venne riscontrato uno scompenso cardiaco, dovuto sempre alla mia malattia, con un accumulo di liquidi. Mi rimisero un po’ in sesto, sempre tramite contatti con il Prof. Galié e più avanti andai al S. Orsola-Malpighi per ulteriori controlli.
Posso dire che fino ad oggi non ho più avuto grossi problemi.
Vorrei precisare solo una cosa: il dolore più grande che ho avuto da questa malattia è stata quando, nel dicembre del 2007, sono rimasta incinta e sono stata costretta a fare un aborto forzato perché al S. Orsola-Malpighi mi è stato detto che non avevo nessuna speranza di poter portare avanti la mia gravidanza a causa dell’IP. È stata l’esperienza più devastante per me dovere combattere contro il mio affetto materno e il desiderio di diventare nuovamente mamma e non poterlo fare a causa di questa malattia. Il dolore più forte che abbia mai provato, è stato come togliere la vita a una parte di me. Alla fine mi ha fatto più male questo che non la stessa malattia che dovrò combattere per tutta la vita.
Il consiglio che do a quanti sono affetti da questa malattia è di lottare e vivere per se stessi e per la propria famiglia. Ringrazio il Prof. Galiè e tutto il suo staff medico per le cure che mi prestano e per essermi rimasti vicini in questi miei momenti tristi”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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