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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
11 days ago.

Fonte AGI

Nell'Unità Operativa di Ipertensione Polmonare del Sant'Orsola curati la metà dei malati italiani. Nel nostro paese i malati sono circa 3.000, l'80% sono donne.

Il Policlinico Sant'Orsola-Malpighi di Bologna presenterà dal 24 al 26 giugno i risultati di 15 anni di successi nella lotta alle malattie rare e farà il punto sullo stato dell'arte della diagnosi e cura di queste patologie con un Congresso Internazionale dedicato. Si tratta del "Focus on Pulmunary Hypertension" che vedrà la partecipazione di esperti provenienti da 22 nazioni di tutto il mondo.

"Quindici anni fa una diagnosi di ipertensione arteriosa polmonare era una notizia drammatica per il paziente - spiega il professor Nazzareno Galiè, Professore Associato di Cardiologia all'Università di Bologna, Responsabile dell'Unità Operativa di Ipertensione Polmonare del Policlinico Sant'Orsola-Malpighi e membro del Comitato Direttivo del Congresso - la malattia è estremamente invalidante e senza farmaci efficaci le probabilità di sopravvivere erano molto basse. Oggi per fortuna la situazione è diversa. "Abbiamo 8 farmaci approvati dalle autorità competenti e coperti dal Sistema Sanitario Nazionale che consentono di migliorare la qualità della vita e prolungarne le aspettative - continua il professor Galiè - ed abbiamo accumulato competenze ed esperienza per offrire ai pazienti i percorsi terapeutici più adeguati ed efficaci. In 15 anni abbiamo fatto progressi impensabili per una malattia rara. Uno degli aspetti critici per i malati "rari" e' proprio la possibilità di rivolgersi ad una struttura ospedaliera specializzata e con grande esperienza, che abbia un'ampia casistica. Nel Centro di Bologna vengono assistiti oggi circa 1.300 pazienti affetti da ipertensione, cioè quasi la metà di tutti quelli presenti in Italia. Grazie alla vasta esperienza maturata in questi 15 anni di attività, l'Università di Bologna ha costituito nel 2006 l'unico Master universitario al mondo sulla Circolazione Polmonare. Ogni anno vengono nel Centro di Bologna medici di diverse specialità provenienti dagli USA, dal Canada, dall'Australia e dal Sud America, oltre che da tutti i Paesi Europei anche da tutto il mondo. Il master di quest'anno è frequentato da medici provenienti dal Canada, Colombia, Finlandia, Grecia, Inghilterra, Israele, Spagna e Portogallo.    
Redatte dall'European Society of Cardiology (ESC) e dall'European Respiratory Society (ERS) e coordinate dal professor Nazzareno Galiè, le nuove linee guida per la gestione dell'ipertensione polmonare consentono una classificazione più precisa della malattia per una diagnosi più specifica e precoce. In particolare, vengono definite sei classi della patologia, in base alla causa e/o all'origine, e si raccomandano esami diagnostici più specifici. Oltre al test del cammino ed alla ecocardiografia, infatti, che solitamente forniscono informazioni generiche sul disturbo, il documento propone di misurare anche i parametri emodinamici, la funzionalità polmonare ed eventualmente di sottoporre il paziente ad una risonanza magnetica polmonare. Tutto ciò con l'obiettivo di eseguire una diagnosi tempestiva, più precisa ed ottimizzare gli interventi terapeutici. L'ipertensione arteriosa polmonare e' una malattia rara, progressiva e invalidante, che colpisce circa 3.000 persone nel nostro paese, di cui l'80% donne. La malattia influisce fortemente sulla vita delle persone: la stanchezza e la sensazione d'affanno che l'accompagnano possono compromettere fortemente lo svolgimento di una vita quotidiana normale. Si tratta di una condizione molto grave: la sopravvivenza, in assenza di trattamento, e' di pochi anni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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