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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
2 days ago.

Fonte AGI

Nell'Unità Operativa di Ipertensione Polmonare del Sant'Orsola curati la metà dei malati italiani. Nel nostro paese i malati sono circa 3.000, l'80% sono donne.

Il Policlinico Sant'Orsola-Malpighi di Bologna presenterà dal 24 al 26 giugno i risultati di 15 anni di successi nella lotta alle malattie rare e farà il punto sullo stato dell'arte della diagnosi e cura di queste patologie con un Congresso Internazionale dedicato. Si tratta del "Focus on Pulmunary Hypertension" che vedrà la partecipazione di esperti provenienti da 22 nazioni di tutto il mondo.

"Quindici anni fa una diagnosi di ipertensione arteriosa polmonare era una notizia drammatica per il paziente - spiega il professor Nazzareno Galiè, Professore Associato di Cardiologia all'Università di Bologna, Responsabile dell'Unità Operativa di Ipertensione Polmonare del Policlinico Sant'Orsola-Malpighi e membro del Comitato Direttivo del Congresso - la malattia è estremamente invalidante e senza farmaci efficaci le probabilità di sopravvivere erano molto basse. Oggi per fortuna la situazione è diversa. "Abbiamo 8 farmaci approvati dalle autorità competenti e coperti dal Sistema Sanitario Nazionale che consentono di migliorare la qualità della vita e prolungarne le aspettative - continua il professor Galiè - ed abbiamo accumulato competenze ed esperienza per offrire ai pazienti i percorsi terapeutici più adeguati ed efficaci. In 15 anni abbiamo fatto progressi impensabili per una malattia rara. Uno degli aspetti critici per i malati "rari" e' proprio la possibilità di rivolgersi ad una struttura ospedaliera specializzata e con grande esperienza, che abbia un'ampia casistica. Nel Centro di Bologna vengono assistiti oggi circa 1.300 pazienti affetti da ipertensione, cioè quasi la metà di tutti quelli presenti in Italia. Grazie alla vasta esperienza maturata in questi 15 anni di attività, l'Università di Bologna ha costituito nel 2006 l'unico Master universitario al mondo sulla Circolazione Polmonare. Ogni anno vengono nel Centro di Bologna medici di diverse specialità provenienti dagli USA, dal Canada, dall'Australia e dal Sud America, oltre che da tutti i Paesi Europei anche da tutto il mondo. Il master di quest'anno è frequentato da medici provenienti dal Canada, Colombia, Finlandia, Grecia, Inghilterra, Israele, Spagna e Portogallo.    
Redatte dall'European Society of Cardiology (ESC) e dall'European Respiratory Society (ERS) e coordinate dal professor Nazzareno Galiè, le nuove linee guida per la gestione dell'ipertensione polmonare consentono una classificazione più precisa della malattia per una diagnosi più specifica e precoce. In particolare, vengono definite sei classi della patologia, in base alla causa e/o all'origine, e si raccomandano esami diagnostici più specifici. Oltre al test del cammino ed alla ecocardiografia, infatti, che solitamente forniscono informazioni generiche sul disturbo, il documento propone di misurare anche i parametri emodinamici, la funzionalità polmonare ed eventualmente di sottoporre il paziente ad una risonanza magnetica polmonare. Tutto ciò con l'obiettivo di eseguire una diagnosi tempestiva, più precisa ed ottimizzare gli interventi terapeutici. L'ipertensione arteriosa polmonare e' una malattia rara, progressiva e invalidante, che colpisce circa 3.000 persone nel nostro paese, di cui l'80% donne. La malattia influisce fortemente sulla vita delle persone: la stanchezza e la sensazione d'affanno che l'accompagnano possono compromettere fortemente lo svolgimento di una vita quotidiana normale. Si tratta di una condizione molto grave: la sopravvivenza, in assenza di trattamento, e' di pochi anni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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