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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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La malattia è poco conosciuta anche dai medici e c’è il rischio di trattamenti inappropriati

C’è una malattia rara, poco conosciuta e molto grave, che colpisce i polmoni e il cuore, taglia il respiro e rende difficile svolgere le più normali attività quotidiane, come salire le scale o vestirsi: l’Ipertensione Polmonare (IP).  La patologia è caratterizzata da un’alta pressione sanguigna nelle arterie dei polmoni che può colpire chiunque e a qualsiasi età, provocandone anche la morte. Ora, grazie alla campagna europea di sensibilizzazione Breathtaking coordinata dall’Associazione Europea di Ipertensione Polmonare (PHA Europe) e sostenuta da Bayer HealthCare molte persone avranno l’opportunità di ‘incontrarla’ lungo la loro strada, ad esempio nelle stazioni ferroviarie, imparando a riconoscerla e a capire cosa significa per i malati convivere con questo male. "I primi sintomi dell’Ipertensione Arteriosa Polmonare possono essere vaghi e aspecifici: le persone possono sentirsi senza fiato, deboli e stanche  - spiega  il prof Nazzareno Galiè, Professore Associato di Cardiologia all’Università di Bologna, uno dei più grandi esperti di questa patologia che può portare ad insufficienza cardiaca e morte - Attualmente la conoscenza delle differenze tra i vari tipi di Ipertensione Polmonare (IP) nella comunità medica sembra essere insufficiente, e la mancanza di diagnosi differenziale accurata può portare ad un uso off-label inappropriato dei farmaci che sono specificamente approvati per la forma più rara di IP, l’Ipertensione Polmonare Arteriosa". "Ciò può comportare per i pazienti maggiori  rischi rispetto ai benefici attesi dalla terapia medica - dice Galiè -  La rigorosa osservanza delle linee guida congiunte della Società Europea di Cardiologia e della European Respiratory Society sulla diagnosi e il trattamento della PH sono importanti per ottimizzare la gestione del paziente".
Il tasso di mortalità dell'Ipertensione Arteriosa Polmonare (IPA), la forma più rara di IP, può essere superiore a quello di alcune forme di cancro, tra cui quello al seno e colon-retto.
Dunque migliorare la diagnosi e la consapevolezza sull’Ipertensione Polmonare è necessario per aumentare la comprensione e contribuire a sostenere coloro che vivono con questa grave patologia.
"Molte persone non hanno sentito parlare di questa malattia rara (IPA) e tanto meno ne conoscono i sintomi o capiscono la grande lotta che i pazienti che vivono con la malattia fanno ogni giorno, come semplicemente salire le scale - ha dichiarato Gerry Fischer, Presidente, PHA Europe - Anche se l’IPA è una malattia rara con una prevalenza di circa 50 casi per milione, la consapevolezza e la diagnosi precoce sono questioni rilevanti. Questa è una campagna importante per PHA Europe che mira ad aumentare la consapevolezza e fornire una maggiore comprensione di questa grave malattia, e di come noi lavoriamo per fornire un supporto e un futuro migliore per i pazienti e le loro famiglie ".
La campagna Breathtaking  è stata presentata lo scorso 28 gennaio, giornata delle malattie rare, a Bruxelles e Vienna, dove si sono tenute una serie di manifestazioni in occasione del lancio di questa campagna. Nei prossimi nelle due città europee ci sarà tutta una serie di attività di sensibilizzazione. Gli eventi si svolgono all'interno delle stazioni ferroviarie di Bruxelles e Stephansplatz, Vienna.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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