Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
1 day ago.
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
1 day ago.
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
1 day ago.

Per le persone affette da Ipertensione Polmonare (IAP) è ora disponibile una nuova terapia a base di tadafil, il principio del Cialis, farmaco utilizzato per i problemi della disfunzione erettile e paragonabile in parte al più noto Viagra (Sildenafil). Si tratta in entrambe i casi di farmaci appartenenti alla famiglia degli inibitori della 5-fosfodiesterasi (5PDE) la cui efficacia per questa tipologia di malattia era già stata provata.
A dare la notizia della recente approvazione del farmaco da parte dell’Aifa, l’Agenzia Italiana del Farmaco è una nota pubblicata su Pharmastar, il giornale dei Farmaci .

"Fino a 10 anni fa la sopravvivenza media per i pazienti con ipertensione polmonare era di due anni e mezzo  - sottolinea il Professor Nazzareno Galiè, responsabile del Centro Ipertensione Polmonare presso l'Istituto di Cardiologia dell'Università di Bologna - Oggi, grazie alle nuove terapie, è raddoppiata: la speranza di vita è circa 4,5 anni".
Per leggere la versione integrale della notizia clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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