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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 55 minutes ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 3 hours ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
About 23 hours ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
10 days ago.

Per le persone affette da Ipertensione Polmonare (IAP) è ora disponibile una nuova terapia a base di tadafil, il principio del Cialis, farmaco utilizzato per i problemi della disfunzione erettile e paragonabile in parte al più noto Viagra (Sildenafil). Si tratta in entrambe i casi di farmaci appartenenti alla famiglia degli inibitori della 5-fosfodiesterasi (5PDE) la cui efficacia per questa tipologia di malattia era già stata provata.
A dare la notizia della recente approvazione del farmaco da parte dell’Aifa, l’Agenzia Italiana del Farmaco è una nota pubblicata su Pharmastar, il giornale dei Farmaci .

"Fino a 10 anni fa la sopravvivenza media per i pazienti con ipertensione polmonare era di due anni e mezzo  - sottolinea il Professor Nazzareno Galiè, responsabile del Centro Ipertensione Polmonare presso l'Istituto di Cardiologia dell'Università di Bologna - Oggi, grazie alle nuove terapie, è raddoppiata: la speranza di vita è circa 4,5 anni".
Per leggere la versione integrale della notizia clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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