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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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L’ipertensione polmonare arteriosa è una malattia respiratoria rara, spesso diagnosticata tardivamente, caratterizzata da una breve sopravvivenza e dal forte impatto sulla qualità di vita. A conferma del proprio impegno nel trattamento di questa patologia, Bayer ha introdotto sul mercato italiano un dispositivo di ultima generazione per agevolare il paziente nell’assunzione della terapia inalatoria, riducendo così il tempo di somministrazione e migliorando l’aderenza alla terapia.

L’inalatore, disponibile gratuitamente a partire dalla metà del prossimo settembre, potrà essere richiesto dal medico curante per il proprio paziente.

A livello mondiale, l’ipertensione polmonare arteriosa interessa circa 2,5 milioni di persone, di cui 3mila nel nostro Paese, soprattutto donne, anche se nei soggetti di sesso maschile la patologia si presenta ancora più grave.

Deriva da un costante restringimento nei vasi sanguigni che portano il sangue ai polmoni, provocando una progressiva condizione di alta resistenza vascolare e quindi un aumento prolungato della pressione che, con il tempo, porta il cuore a perdere la sua capacità di pompare il sangue necessario ai polmoni.

L’ipertensione polmonare influisce fortemente sulla vita delle persone: la stanchezza e la sensazione d’affanno che l’accompagnano possono compromettere fortemente lo svolgimento della quotidianità. Le persone colpite dalla malattia lamentano difficoltà respiratorie, provano senso di affanno per sforzi lievi o addirittura quando sono a riposo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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