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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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L’ipertensione polmonare arteriosa è una malattia respiratoria rara, spesso diagnosticata tardivamente, caratterizzata da una breve sopravvivenza e dal forte impatto sulla qualità di vita. A conferma del proprio impegno nel trattamento di questa patologia, Bayer ha introdotto sul mercato italiano un dispositivo di ultima generazione per agevolare il paziente nell’assunzione della terapia inalatoria, riducendo così il tempo di somministrazione e migliorando l’aderenza alla terapia.

L’inalatore, disponibile gratuitamente a partire dalla metà del prossimo settembre, potrà essere richiesto dal medico curante per il proprio paziente.

A livello mondiale, l’ipertensione polmonare arteriosa interessa circa 2,5 milioni di persone, di cui 3mila nel nostro Paese, soprattutto donne, anche se nei soggetti di sesso maschile la patologia si presenta ancora più grave.

Deriva da un costante restringimento nei vasi sanguigni che portano il sangue ai polmoni, provocando una progressiva condizione di alta resistenza vascolare e quindi un aumento prolungato della pressione che, con il tempo, porta il cuore a perdere la sua capacità di pompare il sangue necessario ai polmoni.

L’ipertensione polmonare influisce fortemente sulla vita delle persone: la stanchezza e la sensazione d’affanno che l’accompagnano possono compromettere fortemente lo svolgimento della quotidianità. Le persone colpite dalla malattia lamentano difficoltà respiratorie, provano senso di affanno per sforzi lievi o addirittura quando sono a riposo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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