Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

Ipercolesterolemia Familiare (FH)

L’ipercolesterolemia familiare è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca l'aumento del colesterolo nel sangue. Nell’ipercolesterolemia familiare il colesterolo tipicamente aumentato è il colesterolo LDL, detto anche colesterolo delle lipoproteine a bassa densità (dall’inglese Low Density Lipoprotein = LDL).

Per ulteriori approfondimenti sulla malattia e sui relativi codici di esenzione clicca qui.

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata a ipercolesterolemia familiare e dislipidemie.

Gli anticorpi PCSK 9, i più potenti farmaci ipolipemizzanti contro l’ipercolesterolomia mai sintetizzati prima, stanno dimostrando risultati sempre più entusiasmanti.

Secondo un recente studio, con questi farmaci è possibile raggiungere livelli di colesterolo perfino più bassi rispetto a quelli della popolazione sana

HELSINKI (FINLANDIA) – Secondo le stime attuali, fino a 4,5 milioni di persone in Europa soffrono di ipercolesterolemia familiare nella forma eterozigote. La loro concentrazione plasmatica di colesterolo LDL è da due a tre volte superiore al normale dalla nascita, e di conseguenza, se non trattata, il rischio di malattia coronarica e infarto miocardico acuto aumenta notevolmente.

Il lungometraggio è stato girato dalla regista premio Oscar Cynthia Wade

ROMA – “Heart Felt”, in inglese “sincero”, “di cuore”. È il titolo del lungometraggio dedicato ai pazienti con ipercolesterolemia ad alto rischio cardiovascolare (non solo nella forma familiare) realizzato dalla pluripremiata regista americana Cynthia Wade. Già premio Oscar per il miglior documentario nel 2008, la Wade ha ricevuto una nomination nel 2013, ed è vincitrice di 33 premi cinematografici in ogni parte del mondo.

La risposta del sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, all'interrogazione presentata dal senatore Andrea Mandelli (FI)

ROMA – Identificare le dislipidemie familiari sarà un obiettivo che le Regioni dovranno raggiungere entro il 2018. Questa la risposta che il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, ha dato ieri in Commissione Sanità all'interrogazione presentata dal senatore di Forza Italia Andrea Mandelli.

Il Prof. Dr. med. Ulrich Julius, Professore di Medicina/Malattie Metaboliche del Dipartimento di Medicina Interna III, Università Ospedaliera Carl Gustav Cerus presso l'Università Tecnica di Dresda, spiega il ruolo della lipoproteina (a) e le possibilità terapeutiche per i pazienti affetti da ipercolesterolemia.

Primo obiettivo è una consensus internazionale sull’integrazione tra aferesi delle lipoproteine e nuove terapie ipolipemizzanti

Il 18 Dicembre scorso a Roma è stato firmato l’atto costitutivo della società scientifica internazionale Migthy Medic. Il gruppo stava lavorando già da tempo sotto la guida della professoressa Claudia Stefanutti,  Responsabile dell’U.O. Tecniche Terapeutiche Extracorporee - Centro per lo Studio, Diagnosi e Terapia delle Dislipidemie e Prevenzione della Aterosclerosi  - Dipartimento di Medicina Molecolare “Sapienza” Università degli Studi di Roma nonché coordinatrice della società: l’incontro di fine 2015 è stato l’occasione di formalizzare la nascita della società alla presenza di un notaio e di registrare ufficialmente l’adesione di due nuovi paesi, Austria e Francia, anche se l’obiettivo è crescere ancora nei prossimi mesi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni