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OssMalattieRare Una soluzione economica e innovativa che assicurerebbe a donne in stato di gravidanza ampio accesso a #screening prenatali non invasivi per la #sindromediDown . bit.ly/2SCrThs pic.twitter.com/a4V4ZEJCFL
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OssMalattieRare Partirà da Roma il prossimo 15 dicembre #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione fAMY Onlus. Occasioni di confronto fra medici e pazienti in un contesto informale. bit.ly/2zY0MXl pic.twitter.com/5Chzyw01jH
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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
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OssMalattieRare Lo #screeningneonatale ha migliorato la qualità di vita dei pazienti affetti da omocistinuria e acidurie organiche. Tra le prospettive terapeutiche del futuro anche la #terapiagenica . www.osservatorioscreening.it/omocistinuria-e-acidurie-organiche-le-possibilita-terapeutiche-attuali-e-future/
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Primo obiettivo è una consensus internazionale sull’integrazione tra aferesi delle lipoproteine e nuove terapie ipolipemizzanti

Il 18 Dicembre scorso a Roma è stato firmato l’atto costitutivo della società scientifica internazionale Migthy Medic. Il gruppo stava lavorando già da tempo sotto la guida della professoressa Claudia Stefanutti,  Responsabile dell’U.O. Tecniche Terapeutiche Extracorporee - Centro per lo Studio, Diagnosi e Terapia delle Dislipidemie e Prevenzione della Aterosclerosi  - Dipartimento di Medicina Molecolare “Sapienza” Università degli Studi di Roma nonché coordinatrice della società: l’incontro di fine 2015 è stato l’occasione di formalizzare la nascita della società alla presenza di un notaio e di registrare ufficialmente l’adesione di due nuovi paesi, Austria e Francia, anche se l’obiettivo è crescere ancora nei prossimi mesi.

“Obiettivo della società – spiega la prof.ssa Claudia Stefanutti, -  è di condividere in modo interdisciplinare competenze diverse nell’ambito delle malattie dismetaboliche, per la prevenzione dell’aterosclerosi, che includano anche competenze in ambito tecniche terapeutiche extra corporee, in particolare l’aferesi delle lipoproteine. Mighty medic non si pone solo obiettivi di ricerca ma anche di tipo educativo e formativo – dice la professoressa – perché queste patologie (ndr - parliamo in modo particolare di ipercolesterolemia familiare, Iperlipoproteina(a)emia, - Trigliceridemia - Patologie correlate a disfunzioni del metabolismo dei lipidi – ndr) sono ancora insufficientemente note, sottodiagnosticate e sottostimate per quanto concerne la loro pericolosità in relazione allo sviluppo dell’aterosclerosi e per le complicanze ischemiche che ne derivano”.

Mighty Medic si è già dato un importante obiettivo e i lavori per realizzarlo sono già cominciati. Quello che si vuole è arrivare all’approvazione di una consensus sull’aferesi lipoproteica e su come questa si modulerà in relazione alle nuove indicazioni di trattamento e ai nuovi farmaci ipolipemizzanti che sono giunti o stanno per giungere dalla fase sperimentale alla fase commerciale. “Perché – spiega la professoressa Stefanutti - questo documento esiste in molte nazioni europee o extraeuropee come linee guida nazionali, ma non esiste come linee guida e raccomandazioni internazionali”.
Il 2016 sarà dunque un anno di grande attività, durante il quale la società scientifica dovrà pensare sia a lavorare per il raggiungimento di questo obiettivo sia per farsi conoscere ed avere l’adesione di numerosi membri in quanti più paesi possibili.

Certamente la società si riunirà nuovamente a Roma in occasione del consueto ‘Lipid Club’, ma sono già stati fissati altri due importanti appuntamenti di rilievo internazionale: il primo a Dresda (l’International Symposium on Therapeutic Apheresis, dal 17 al 19 marzo 2016), il secondo a Parigi  (World Apheresis Association – dal 27 al 29 aprile 2016): in entrambe i casi gli organizzatori intendono ritagliare uno spazio per la presentazione di Mighty Medic dando la possibilità a tutti i presenti di conoscerlo e di aderire.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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