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OssMalattieRare Una soluzione economica e innovativa che assicurerebbe a donne in stato di gravidanza ampio accesso a #screening prenatali non invasivi per la #sindromediDown . bit.ly/2SCrThs pic.twitter.com/a4V4ZEJCFL
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OssMalattieRare Partirà da Roma il prossimo 15 dicembre #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione fAMY Onlus. Occasioni di confronto fra medici e pazienti in un contesto informale. bit.ly/2zY0MXl pic.twitter.com/5Chzyw01jH
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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
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OssMalattieRare Lo #screeningneonatale ha migliorato la qualità di vita dei pazienti affetti da omocistinuria e acidurie organiche. Tra le prospettive terapeutiche del futuro anche la #terapiagenica . www.osservatorioscreening.it/omocistinuria-e-acidurie-organiche-le-possibilita-terapeutiche-attuali-e-future/
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L’intervista alla Dr.ssa Claudia Morozzi: ‘ Siamo riusciti a ridurre in molti pazienti adulti la frequenza delle sedute di aferesi aumentando la qualità di vita del paziente’

La dottoressa Claudia Morozzi lavora al Policlinico Umberto I al fianco della professoressa Claudia Stefanutti, Responsabile dell’U.O.Tecniche Terapeutiche Extracorporee. Il gruppo della professoressa Stefanutti ogni settimana tratta con aferesi delle lipoproteine circa 30 pazienti di ogni età affetti da dislipidemia su base genetica. “Grazie all’uso del farmaco Lomitapide – spiega la dottoressa Morozzi – siamo riusciti a ridurre in molti pazienti adulti la frequenza delle sedute di aferesi aumentando la qualità di vita del paziente. Per il momento per i bambini questo non è possibile: il gold standard al momento è l’aferesi che mette al riparo da lesioni cardiovascolari, speriamo che in futuro prossimo anche i bambini possano giovarsi dei nuovi farmaci e aumentare la loro qualità di vita”.

L’intervista alla dott.ssa Morozzi è stata realizzata da Osservatorio Malattie Rare il 18 Dicembre 2015 in occasione dell’incontro “Lipoprotein apheresis. verso una consensus: integrare la lipoprotein apheresis con i nuovi farmaci ipolipemizzanti”, organizzato dalla prof.ssa Claudia Stefanutti e dalla società scientifica Mighty Medic, che quello stesso giorno ha firmato il proprio atto ufficiale di costituzione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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