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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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USA - Sanofi e Regeneron Pharmaceuticals hanno illustrato, in occasione dell'American Heart Association (AHA) Scientific Sessions 2015 (7-11 novembre, Orlando, Florida), i positivi risultati di sicurezza ed efficacia ricavati da una nuova analisi di sei studi clinici di Fase III sul farmaco Praluent® (alirocumab), utilizzato, in aggiunta allo standard di cura comprensivo di statine, per il trattamento di pazienti con ipercolesterolemia familiare eterozigote (HeFH) o con alto rischio di patologia cardiovascolare.

Il dato principale ricavato dall'indagine dimostra che il 74% dei 1.291 soggetti complessivamente coinvolti negli studi, è riuscito a raggiungere il livello prestabilito di colesterolo LDL entro 8 settimane di terapia con alirocumab in dosi da 75 mg. La maggior parte del restante 26% dei pazienti ha conseguito lo stesso obiettivo dopo le prime 8 settimane di trattamento, quando il farmaco è stato aumentato ad un dosaggio di 150 mg ed ha portato ad un'ulteriore riduzione media di colesterolo LDL del 14%.

Durante lo stesso meeting, Sanofi e Regeneron hanno presentato anche i risultati estrapolati da altre analisi a posteriori (post-hoc), che dimostrano la sicurezza e l'efficacia di alirocumab come terapia ipocolesterolemizzante in individui con o senza diabete.

Per ulteriori informazioni è possibile consultare il comunicato stampa di Regeneron.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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