Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

PISA – L’aferesi delle lipoproteine è la terapia elettiva per l’ipercolesterolemia familiare (FH), omozigote e di altre forme, per l’ipercolesterolemia familiare combinata (FCH), resistente o intollerante ai farmaci ipolipemizzanti, e per l’iperlipoproteinemia (a), per la quale non sono ancora disponibili farmaci.

Un gruppo di ricercatori della Fondazione Toscana Gabriele Monasterio di Pisa ha valutato l’effetto dell’aferesi delle lipoproteine sull’incidenza di eventi cardiaci o vascolari avversi (ACVE) nel periodo precedente all’inizio della terapia di aferesi e durante il trattamento. Gli studiosi hanno raccolto i dati di 30 pazienti (età media 62 anni, 73% maschi) con ipercolesterolemia familiare o ipercolesterolemia familiare combinata e malattia cardiovascolare, alla massima terapia ipolipemizzante tollerata e in trattamento con aferesi delle lipoproteine (in media da cinque anni).

Associata iperlipoproteinemia (a) era presente in 16 soggetti su 30. Il trattamento di aferesi è stato effettuato bisettimanalmente, come clinicamente indicato, con destrano solfato o mediante precipitazione indotta da eparina. L’incidenza di eventi cardiaci o vascolari avversi, prima e dopo il trattamento, è stata valutata mediante analisi statistiche.

L’incidenza di eventi cardiaci o vascolari avversi che si sono verificati prima e dopo l’inizio del trattamento è stata, rispettivamente, di 86 e 15. In particolare, sei eventi cardiaci o vascolari avversi su quindici erano secondari a restenosi dello stent e sette su quindici eventi occorsi nel follow-up si sono verificati durante i primi cinque anni. I tassi di eventi cardiaci o vascolari avversi per anno erano rispettivamente 0,58 e 0,13.

I dati raccolti dai ricercatori toscani e pubblicati sulla rivista Atherosclerosis Supplements confermano dunque l’efficacia a lungo termine e l’impatto positivo dell’aferesi delle lipoproteine sulla morbilità nei pazienti con ipercolesterolemia familiare, ipercolesterolemia familiare combinata e malattia aterosclerotica, alla massima terapia ipolipemizzante tollerata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni