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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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PISA – L’aferesi delle lipoproteine è la terapia elettiva per l’ipercolesterolemia familiare (FH), omozigote e di altre forme, per l’ipercolesterolemia familiare combinata (FCH), resistente o intollerante ai farmaci ipolipemizzanti, e per l’iperlipoproteinemia (a), per la quale non sono ancora disponibili farmaci.

Un gruppo di ricercatori della Fondazione Toscana Gabriele Monasterio di Pisa ha valutato l’effetto dell’aferesi delle lipoproteine sull’incidenza di eventi cardiaci o vascolari avversi (ACVE) nel periodo precedente all’inizio della terapia di aferesi e durante il trattamento. Gli studiosi hanno raccolto i dati di 30 pazienti (età media 62 anni, 73% maschi) con ipercolesterolemia familiare o ipercolesterolemia familiare combinata e malattia cardiovascolare, alla massima terapia ipolipemizzante tollerata e in trattamento con aferesi delle lipoproteine (in media da cinque anni).

Associata iperlipoproteinemia (a) era presente in 16 soggetti su 30. Il trattamento di aferesi è stato effettuato bisettimanalmente, come clinicamente indicato, con destrano solfato o mediante precipitazione indotta da eparina. L’incidenza di eventi cardiaci o vascolari avversi, prima e dopo il trattamento, è stata valutata mediante analisi statistiche.

L’incidenza di eventi cardiaci o vascolari avversi che si sono verificati prima e dopo l’inizio del trattamento è stata, rispettivamente, di 86 e 15. In particolare, sei eventi cardiaci o vascolari avversi su quindici erano secondari a restenosi dello stent e sette su quindici eventi occorsi nel follow-up si sono verificati durante i primi cinque anni. I tassi di eventi cardiaci o vascolari avversi per anno erano rispettivamente 0,58 e 0,13.

I dati raccolti dai ricercatori toscani e pubblicati sulla rivista Atherosclerosis Supplements confermano dunque l’efficacia a lungo termine e l’impatto positivo dell’aferesi delle lipoproteine sulla morbilità nei pazienti con ipercolesterolemia familiare, ipercolesterolemia familiare combinata e malattia aterosclerotica, alla massima terapia ipolipemizzante tollerata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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