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OssMalattieRare IV ORPHAN DRUG DAY “Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace” 6 febbraio 2020 9:30-13:00 Auditorium del Ministero della Salute, Roma bit.ly/37n8GIc #OrphanDrugDay #OrphanDrug pic.twitter.com/0pOYkcQAFI
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OssMalattieRare “Condividi la vita” L’iniziativa di #AcarefOnlus per sostenere la ricerca scientifica di @UniFerrara sulle #sindromiatassiche . bit.ly/36nAACy pic.twitter.com/jjuEiUVKv2
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
10 days ago.

L’ambulatorio sarà attivo tutti i martedì, vi si accede pagando il ticket

Stop al colesterolo, al Policlinico Agostino Gemelli di Roma ora c’è l’ambulatorio per prevenirlo, individuarlo e combatterlo.  Si chiama ''Ambulatorio per il colesterolo” : un  progetto finalizzato a combattere l’ipercolesterolemia che nella popolazione italiana, nell’ultimo decennio, mostra di essere in ascesa. La diagnosi precoce, la disponibilità di terapie ma, soprattutto, un approccio multidisciplinare alla malattia, garantiscono un’assistenza coordinata e tempestiva che è l’arma migliore per combattere il colesterolo.

L’ambulatorio per il colesterolo è nato dalla collaborazione fra le Unità Operative di Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, diretta dal prof. Alfredo Pontecorvi, di cardiologia, diretta dal prof. Filippo Crea e opera in stretto contatto con i medici di base.

 

“Il nostro protocollo si realizza – sintetizza il prof. Andrea Giaccari,  responsabile dell’ambulatorio-  attraverso la costruzione di un modello efficace per la gestione dei pazienti che si rivolgono a noi; tale modello ha necessitato di alcune premesse, quali l’adozione di linee guida scientifiche, la formulazione di modelli organizzativi, l’istituzione di un team  multidisciplinare del quale prende parte il medico di medicina generale con cui stabiliamo un contatto diretto e generalmente rinviamo il paziente per il follow-up”.

L’ambulatorio per il trattamento riabilitativo contro il colesterolo è operativo ogni martedì, dalle ore 10,30 alle ore 13,30. Si accede all’ambulatorio mediante il pagamento del solo ticket per visita specialistica, per la prima visita occorre prenotare telefonicamente contattando il Centro unico prenotazioni del Gemelli (CUP) al numero di telefono 06-30157000, oppure tramite email - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. Per le visite di controllo sarà lo specialista che si prenderà carico del paziente e comunicare gli appuntamenti successivi.

Il paziente con ipercolesterolemia (colesterolo elevato) e i pazienti affetti da cardiopatia ischemica, diabetici e soggetti multi rischio saranno indirizzati dal medico di famiglia all’ambulatorio del Policlinico Gemelli che li prenderà in carico assieme a un gruppo di specialisti che l'assisteranno con un intervento dietetico e farmacologico e con studi mirati a ridurre la colesterolemia e la trigliceridemia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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