Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
2 days ago.

Roma – Un medico e un amministrativo: sarebbero queste, secondo l'Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare (ANIF), le due figure che servirebbero per riportare il personale del Centro Regionale Lazio – Malattie Rare Neurometaboliche – Tecniche Terapeutiche Extracorporee – Gravi Dislipidemie Genetiche del Policlinico Umberto I, diretto dalla prof.ssa Claudia Stefanutti, al livello del 2017, ed evitare disagi ai pazienti che seguono un trattamento extracorporeo salvavita: l'aferesi delle lipoproteine. L’Associazione, presieduta da Domenico Della Gatta, ne parla in una lettera aperta inviata al Direttore Generale del Policlinico, pubblicata sul sito dell’associazione e inviata per conoscenza anche alla nostra redazione.

Stando a quanto scritto da Della Gatta, tutto è cominciato nel febbraio 2017, quando il Policlinico ha rifiutato la proposta di erogazione di un contributo liberale da parte dell'ANIF, per la prosecuzione del progetto “Screening, diagnosi e terapia delle gravi dislipidemie geneticamente determinate”. “Questo contributo – scrive l'Associazione - permetteva da diversi anni all'Azienda di rinnovare due contratti di collaborazione a progetto: il primo a un medico chirurgo altamente specializzato e di pluriennale esperienza nella cura dei pazienti affetti da queste patologie; il secondo a un assistente del settore amministrativo, per la gestione protocollare delle relative pratiche”. L’ANIF spera, con la lettera aperta, di poter direttamente arrivare a un dialogo con il direttore del Policlinico, visto che i colloqui fatti fino ad ora tra il legale dell'associazione, l’avv. Delia Palmieri, e l’Ufficio Risorse Umane del Policlinico, non avrebbero dato esiti soddisfacenti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni