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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

L'evento è organizzato da FH Europe, la rete europea dei pazienti, composta da 25 associazioni. A Roma, il 28 settembre, un incontro-dibattito sul rischio cardiovascolare

Londra (REGNO UNITO) – L'ipercolesterolemia familiare (FH) è una condizione ereditaria che porta il colesterolo a livelli più elevati di quelli della popolazione generale, anche tre o quattro volte superiori. La malattia, nella sua forma eterozigote (la meno grave) colpisce circa una persona su 250, ma la prevalenza può variare in tutta Europa. FH Europe, la rete europea dei pazienti, promuoverà anche quest'anno, domenica 24 settembre, la Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulla FH. Le azioni intraprese dalle 25 organizzazioni nazionali che ne fanno parte si svolgeranno fra il 18 e il 30 settembre.

Nel corso di questo periodo, le associazioni organizzeranno una serie di attività per attirare l'attenzione su questa malattia poco conosciuta, come seminari con nutrizionisti e altri esperti: in Austria e nella Repubblica Ceca, ad esempio, verranno eseguiti dei test del colesterolo, mentre a Basilea, in Svizzera, dei volontari correranno una maratona di squadra e una mezza maratona. Spot alla radio, interviste televisive e campagne sui social media estenderanno la portata delle singole organizzazioni ad un pubblico internazionale.

In Italia, l'ANIF, Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare, parteciperà a un incontro-dibattito sul tema del paziente ad alto rischio cardiovascolare e il relativo impatto sul nostro sistema socio-sanitario, che si svolgerà giovedì 28 settembre alle ore 10 a Roma, presso il Nobile Collegio Chimico Farmaceutico. Il presidente dell'ANIF, Domenico Della Gatta, parlerà del paziente ipercolesterolemico e del ruolo delle associazioni (qui il programma completo dell'evento, che si svolge in occasione della Giornata Mondiale per il Cuore, promossa in tutto il mondo dalla World Heart Federation).

Attirando l'attenzione sulla FH, le organizzazioni associate mirano ad identificare questa condizione genetica, facilmente trattabile una volta diagnosticata ma non ancora ampiamente riconosciuta. È indispensabile individuare il prima possibile le persone con FH e le loro famiglie: senza un adeguato trattamento, i pazienti sono ad alto rischio di attacchi cardiaci precoci, già dall'età di 20 anni. Purtroppo, la maggior parte dei casi rimane sconosciuta: in alcuni Paesi europei, meno dell'1% dei malati viene identificato.

“Stiamo lavorando per garantire il miglior esito clinico possibile per i pazienti in tutta Europa”, ha dichiarato Jules Payne, presidente di FH Europe. Condividendo le informazioni e le pratiche più efficaci in tutta Europa e lavorando con gli esperti per concentrarsi sui temi di interesse per i pazienti e le famiglie che rappresenta, FH Europe punta ad individuare non solo i pazienti, ma anche i migliori percorsi di gestione e assistenza.

FH Europe è stata fondata nel 2015 ed è diventata un ente benefico registrato nel dicembre 2016. La Rete sta già lavorando per assicurare la diagnosi precoce delle persone con FH, per prevenire malattie cardiovascolari e permettere ai pazienti di condurre una vita sana e produttiva. A breve sarà online il nuovo sito di FH Europe, che fornirà informazioni al pubblico e ai decisori, e rappresenterà un orientamento fra le risorse delle associazioni.

Alla fine di settembre, il testimone nell'opera di sensibilizzazione sarà raccolto dall'ente benefico inglese HEART UK, che ogni anno promuove il mese di ottobre come “mese nazionale del colesterolo”.


Le organizzazioni di FH Europe sono:

Austria: FHchol Austria
Belgio: Belchol
Finlandia: Suomen FH-potilaiden verkosto – The Finnish Heart Association
Francia: ANHET.F – Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales
Germania: Cholco e.V.: Organization of Patients with Familial Hypercholesterolemia or Related Genetic Lipid Disorders
Grecia: LDL Greece – The Greek FH association
Irlanda: Croí, West of Ireland Cardiac Foundation
Italia: ANIF, Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare
Italia: GIP-FH, Gruppo Italiano Pazienti FH
Lettonia: Parsirdi.lv
Norvegia: FH Norge
Paesi Bassi: De Hart & Vaatgroep
Polonia: Stowarzyzenie Pacjentow Z Hiperlipidemia Rodzinna w Gdansku
Portogallo: Associaçao Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar, FH Portugal
Regno Unito: HEART UK – The Cholesterol Charity
Repubblica Ceca: Diagnoza FH
Romania: FOBAC – The cardiovascular foundation in Rumania
Slovacchia: Rodiny S FH
Spagna: Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF)
Svezia: FH Sverige
Svizzera: Swiss FH – Die Schweizerische Gesellschaft für Familiäre Formen der Hypercholesterinämie (SGFH) – La Société Suisse pour des Formes d’Hypercholestérolémie Familiales (SSHF)
Ungheria: FH Magyar Orszag

Altre organizzazioni associate, in via di sviluppo, si trovano in Bulgaria, Russia e Turchia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

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