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OssMalattieRare IV ORPHAN DRUG DAY “Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace” 6 febbraio 2020 9:30-13:00 Auditorium del Ministero della Salute, Roma bit.ly/37n8GIc #OrphanDrugDay #OrphanDrug pic.twitter.com/0pOYkcQAFI
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OssMalattieRare “Condividi la vita” L’iniziativa di #AcarefOnlus per sostenere la ricerca scientifica di @UniFerrara sulle #sindromiatassiche . bit.ly/36nAACy pic.twitter.com/jjuEiUVKv2
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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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L’iperchilomicronemia, o deficit di lipoprotina lipasi, è una patologia definita ‘ultra-rara’, perché colpisce circa una persona su un milione.
Nonostante la scarsa frequenza della patologia in Italia sono presenti tre diversi centri di riferimento per la malattia, presso i quali i pazienti possono trovare clinici competenti e presto la possibilità di accedere alla terapia genica.

I centri sono i seguenti:

Nord Italia
Clinica Medica 1, Policlinico Universitario di Padova
Via Giustiniani, 2 - 35128 Padova
Responsabile Prof. Alberto Zambon
Informazioni di contatto


Centro Italia
Policlinico Umberto I - U.O.S. Centro Aterosclerosi - Dipartimento di Medicine Interne e Specialità Mediche (DMSM)
Viale del Policlinico Umberto I  (VII Padiglione, piano 1) 155 00161 ROMA
Responsabile Prof. Marcello Arca
Tel. 06/49974692 - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


Sud Italia
U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche
Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico "Paolo Giaccone"
Via del Vespro 129- 90127 PALERMO
Responsabile Prof. Maurizio AVERNA
Informazioni di contatto



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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