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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

Ecco la Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavoro, realizzata da Uniamo Fimr Onlus. Scaricala qui


E’ ora disponibile la  “Guida ai diritti ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara”, realizzata dall’associazione Uniamo Fimr (Federazione italiana malattie rare onlus) grazie al progetto CAROSELLO, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della legge 383/2000 e realizzato in collaborazione con 30 partner tra istituzioni pubbliche e private del settore delle malattie rare.

Al progetto hanno fin da subito aderito le regioni Basilicata, Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Molise, Piemonte, Puglia, Toscana, Umbria, Valle d'Aosta e Veneto, a cui si sono aggiunte molte altre realtà, tra le quali Regione Lombardia. Con tutti i partner, spiega UNIAMO “si è condiviso che uno dei problemi principali per i pazienti affetti da patologia rara è la difficoltà di orientamento nel sistema e quindi l'accesso alle informazioni”. Per superare questo primo ostacolo, secondo la Uniamo Fimr, “è fondamentale essere correttamente indirizzati nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali per favorire, di conseguenza, la inclusione sociale delle persone con malattia rara”. Con questo obiettivo le informazioni raccolte sono state sistematizzate nella Guida, che sarà a breve scaricabile anche dai siti www.uniamo.org, e su www.malatirari.it.

Altro punto critico è stato riscontrato nella complessità di valutazione delle malattie rare in sede di commissione per il riconoscimento dell’invalidità civile, dell’handicap e della disabilità che rappresentano passaggi obbligati per poter accedere alle facilitazioni previste dal Sistema di inserimento lavorativo attualmente normato dalla Legge n. 68/1999. In questo ambito un traguardo importante raggiunto dal progetto è l'aver condiviso con il Coordinamento Generale Medico Legale dell’INPS e con le Regioni “l’impegno a lavorare nei prossimi mesi insieme alla Federazione per disegnare un nuovo modello organizzativo ed elaborare, indicazioni, per gruppi di patologie, atte a supportare la corretta valutazione delle persone con malattia rara in sede di commissione di invalidità”.

Per rendere concreto tutto questo percorso nel mondo dell'inclusione lavorativa delle persone con disabilità la Federazione vuole diffondere e collaborare nella trasferire “una buona pratica in un’azione di sistema”. “L'adozione lavorativa", promossa dalla Provincia di Lecco" è uno strumento che consente alle persone disabili portatrici di gravi disabilità di poter accedere al mondo del lavoro attraverso l’adozione lavorativa:  gli oneri sociali derivanti dall’inserimento occupazionale delle persone disabili sono sostenuti dalle aziende soggette all’obbligo. “La procedura – spiega l’Uniamo Fimr -prevede che l’impresa, invece di chiedere l'esonero perché non riesce ad assumere una persona disabile, stipuli una convenzione ai sensi dell’art. 11/Lg. 68/99 e sottoscriva un “Patto di adozione lavorativa” in cui si impegna a sostenere l’integrazione di uno o più lavoratori disabili in un contesto di inserimento, preferibilmente, nel comune di residenza e coerente alle aspirazioni e alle capacità lavorative della persona”.

Oltre 200 le persone disabili che hanno trovato un inserimento lavorativo nell’ultimo anno grazie a questa opportunità offerta dalla Provincia di Lecco; delle 400 persone seguite in questi anni, 80 hanno sottoscritto  un regolare rapporto di lavoro, nonostante il periodo di crisi.

Scarica qui la GUIDA UNIAMO.
 

Leggi anche COME SI OTTIENE L'INVALIDITÀ CIVILE?

COME SI OTTIENE L'ESENZIONE IN BASE AL REDDITO?

COME SI OTTIENE L'ESENZIONE PER MALATTIA RARA?



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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