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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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Ecco la Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavoro, realizzata da Uniamo Fimr Onlus. Scaricala qui


E’ ora disponibile la  “Guida ai diritti ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara”, realizzata dall’associazione Uniamo Fimr (Federazione italiana malattie rare onlus) grazie al progetto CAROSELLO, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della legge 383/2000 e realizzato in collaborazione con 30 partner tra istituzioni pubbliche e private del settore delle malattie rare.

Al progetto hanno fin da subito aderito le regioni Basilicata, Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Molise, Piemonte, Puglia, Toscana, Umbria, Valle d'Aosta e Veneto, a cui si sono aggiunte molte altre realtà, tra le quali Regione Lombardia. Con tutti i partner, spiega UNIAMO “si è condiviso che uno dei problemi principali per i pazienti affetti da patologia rara è la difficoltà di orientamento nel sistema e quindi l'accesso alle informazioni”. Per superare questo primo ostacolo, secondo la Uniamo Fimr, “è fondamentale essere correttamente indirizzati nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali per favorire, di conseguenza, la inclusione sociale delle persone con malattia rara”. Con questo obiettivo le informazioni raccolte sono state sistematizzate nella Guida, che sarà a breve scaricabile anche dai siti www.uniamo.org, e su www.malatirari.it.

Altro punto critico è stato riscontrato nella complessità di valutazione delle malattie rare in sede di commissione per il riconoscimento dell’invalidità civile, dell’handicap e della disabilità che rappresentano passaggi obbligati per poter accedere alle facilitazioni previste dal Sistema di inserimento lavorativo attualmente normato dalla Legge n. 68/1999. In questo ambito un traguardo importante raggiunto dal progetto è l'aver condiviso con il Coordinamento Generale Medico Legale dell’INPS e con le Regioni “l’impegno a lavorare nei prossimi mesi insieme alla Federazione per disegnare un nuovo modello organizzativo ed elaborare, indicazioni, per gruppi di patologie, atte a supportare la corretta valutazione delle persone con malattia rara in sede di commissione di invalidità”.

Per rendere concreto tutto questo percorso nel mondo dell'inclusione lavorativa delle persone con disabilità la Federazione vuole diffondere e collaborare nella trasferire “una buona pratica in un’azione di sistema”. “L'adozione lavorativa", promossa dalla Provincia di Lecco" è uno strumento che consente alle persone disabili portatrici di gravi disabilità di poter accedere al mondo del lavoro attraverso l’adozione lavorativa:  gli oneri sociali derivanti dall’inserimento occupazionale delle persone disabili sono sostenuti dalle aziende soggette all’obbligo. “La procedura – spiega l’Uniamo Fimr -prevede che l’impresa, invece di chiedere l'esonero perché non riesce ad assumere una persona disabile, stipuli una convenzione ai sensi dell’art. 11/Lg. 68/99 e sottoscriva un “Patto di adozione lavorativa” in cui si impegna a sostenere l’integrazione di uno o più lavoratori disabili in un contesto di inserimento, preferibilmente, nel comune di residenza e coerente alle aspirazioni e alle capacità lavorative della persona”.

Oltre 200 le persone disabili che hanno trovato un inserimento lavorativo nell’ultimo anno grazie a questa opportunità offerta dalla Provincia di Lecco; delle 400 persone seguite in questi anni, 80 hanno sottoscritto  un regolare rapporto di lavoro, nonostante il periodo di crisi.

Scarica qui la GUIDA UNIAMO.
 

Leggi anche COME SI OTTIENE L'INVALIDITÀ CIVILE?

COME SI OTTIENE L'ESENZIONE IN BASE AL REDDITO?

COME SI OTTIENE L'ESENZIONE PER MALATTIA RARA?



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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