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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
1 day ago.
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OssMalattieRare Il LADA è una forma di #diabete autoimmune dell’adulto molto difficile da riconoscere. Sette tra i principali esperti mondiali della patologia, si sono incontrati a Roma per stilare le prime linee guida internazionali per il trattamento. bit.ly/2NYYMHB
1 day ago.
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OssMalattieRare #TumoriRari e #AgevolazioniFiscali Le informazioni su come ottenere assistenza personale e sanitaria, detrazioni, sussidi tecnici e informatici, auto e parrucche. bit.ly/2XZohbs pic.twitter.com/71NgNG09JD
1 day ago.

Invalidità, lavoro, educazione, agevolazioni fiscali, esenzioni dal ticket

Essere affetti da una patologia rara quasi sempre vuol dire andare incontro a grandi difficoltà. Alcune patologie sono fortemente disabilitanti, altre permettono una vita praticamente normale. Ciò che è bene ricordare però è che le patologie rare sono quasi sempre sinonimo di invalidità civile e tutti abbiamo dei diritti. Quali sono? Che tutele sono previste per i malati rari? L’ISS (istituto Superiore di Sanità) ha elaborato una sintetica e utilissima guida ipertestuale che vi invitiamo a scaricare qui.

La guida è stata elaborata dal Centro Malattie Rare dell’ISS,in collaborazione con associazioni attive nel campo delle malattie rare, una sintetica guida ipertestuale utile a orientarsi nella normativa di riferimento che riguarda le malattie rare e le disabilità in generale, rivolto agli ammalati e ai loro familiari, agli operatori socio-sanitari, ai giuristi, ai lavoratori del settore scolastico e a chiunque abbia a confrontarsi con il complesso universo delle patologie rare.

Scarica qui la Guida ai diritti dell'ISS



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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