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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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Significativo passo in avanti anche per la sclerosi sistemica progressiva

Dal 1 febbraio 2014 è entrato in vigore il Decreto Regionale che integra le prestazioni previste dai LEA ministeriali (livelli essenziali di assistenza) in Emilia Romagna, aggiornando contestualmente la presa in carico dei pazienti con esenzione per malattia reumatica in riferimento alla specifica patologia, in considerazione soprattutto ai fini del trattamento e del follow-up clinico della terapia prescritta.
Le patologie coinvolte sono: artrite reumatoide, lupus eritematoso sistemico, malattia di Sjorgen, malattia di Paget, artrite psoriasica, sclerosi sistemica progressiva, spondilite anchilosante.

A seguito della Delibera della Giunta Regionale n.199/2013, che prevede la progressiva chiusura dei Day Hospital (DH) in Regione, con il rischio di porre a carico dei pazienti le prestazioni attualmente erogate in questo regime che consiste amministrativamente in un ricovero giornaliero, l’Associazione Malati Reumatici Emilia RomagnaAMRER Onlus si è attivata con forza per richiedere un aggiornamento delle prestazioni erogate in regime di esenzione, aggiornando così i cosiddetti LEA – Livelli essenziali di Assistenza.

Il modello proposto nella delibera di aggiornamento e integrazione delle prestazioni è quello del Day Service Ambulatoriale (DSA), che appare come quello più indicato per trasferire progressivamente le attività ambulatoriali (in riferimento alle prestazioni sanitarie) che finora venivano erogate in Day Hospital (DH).

Questo il commento dell'Associazione: "La disponibilità e fattiva collaborazione instaurata con la Regione Emilia RomagnaDirezione Generale delle Politiche Sociali e con tutti i centri di reumatologia regionale ha dato i suoi frutti.

Possiamo affermare, con orgoglio, che il ruolo attivo dei pazienti è stato decisivo per la realizzazione di questa integrazione, prima in Italia sul tema malattie reumatiche, tanto spesso richiesta e mai attuata a livello ministeriale, importante anche per l’articolazione dei contenuti e per i consistenti obiettivi ottenuti, segno di attenzione ai bisogni dei pazienti reumatici su tutto il territorio della Regione.

Il Day Service è un regime ambulatoriale che non prevede il ricovero (amministrativamente parlando) come nel caso del Day Hospital, mantenendo inalterati nella pratica i Servizi al paziente. La formula Day Service è sicuramente la modalità più appropriata e corretta per un gran numero di prestazioni erogate soprattutto nella fase di follow-up clinico e monitoraggio della terapia, in quanto prevede tempistiche ridotte per l’erogazione e una contestuale organizzazione infermieristica per costruire percorsi rispondenti alle necessità della persona.

Contestualmente è previsto un abbattimento dei costi grazie al raggruppamento delle prestazioni erogate con tetti massimi di compartecipazione, ed erogazione gratuita in caso di esenzione.

L’obiettivo messo in pratica è quello di limitare i margini di inappropriatezza clinica, aumentare la presa in carico per specifiche aree di bisogno in capo al Servizio Sanitario e ridurre i costi dei ricoveri. Tale procedura, quando viene suggerita in applicazione come modello di appropriatezza clinica, mira anche a garantire un’omogeneità di presa in carico per tutti i pazienti in medesimo trattamento.

Il contenimento dei costi si prevede che sia tale da compensare l’allargamento delle prestazioni in esenzione, aumentando così il “ombrello di copertura” per tutti quei casi che attualmente non erano previsti e spesso messi a carico del paziente in modo discrezionale, creando differenze e iniquità.

Non mancano ovviamente le criticità, attinenti soprattutto al contestuale passaggio da un regime di erogazione che da Day Hospital diventa Day Service.

I punti “caldi” sono diversi e sicuramente emergeranno soprattutto nel corso della pratica clinica proprio perché il ricovero per sua natura è omnicomprensivo di ogni prestazione, e quindi il lavoro duro è stato quello di tentare di schematizzare e prevedere ogni necessità legata ad appropriatezza e bisogno del paziente. Questa cartolarizzazione ha già la sua prima criticità nella rigidità di schemi applicati alla medicina che è in perenne evoluzione, sia a livello di conoscenza delle malattie stesse che delle sue risposte alle chance terapeutiche innovative.

La rigidità di un elenco porta con sé la necessità di essere costantemente aggiornato e adattato ai bisogni della pratica clinica e tende a non essere efficace per i casi che appaiono sfumati e non del tutto “delineati”.

Molte zone grigie sono ancora presenti in campo reumatologico, si pensi alle tante realtà cliniche che vengono definite Sieronegative (come la Spondiloartrite Sieronegativa) o a quelle fasi “Early” (precoci) che non hanno una consistenza tanto definita da far propendere per una certezza diagnostica, e tuttavia si ritiene opportuno prenderle in carico con trattamenti che rischiano di non rientrare nei “canoni” previsti, privandole quindi di una copertura (in termini di compartecipazione alla spesa) come quella che sarebbe prevista in un regime di ricovero.

Altra criticità non sul piano sanitario ma sotto l’aspetto lavorativo è rappresentata dal fatto che il Day Hospital essendo un ricovero prevede la copertura dell’assenza dal posto di lavoro, che non viene previsto in caso di Day Service. L'associazione ha, su questo, interpellato l’INPS al fine di non subire variazioni rispetto al bisogno del paziente in regime di trattamento sanitario.

Tutte queste “criticità” come tante altre ancora sono ora in fase di attenta analisi e sicuramente nel lato pratico verranno maggiormente evidenziate.

La sfida che vogliamo ora accettare come pazienti e come Associazione è quella di collaborare fattivamente, come previsto e auspicato di vari soggetti coinvolti, ad una progressiva rilevazione delle criticità che potranno emergere per affrontarle tempestivamente e ottimizzare la “presa in carico” in termini di appropriatezza, efficacia, tempestività e garanzia di copertura delle reali esigenze legate alla malattia e alla cura della stessa, rispettandone al contempo anche i termini di economicità per sostenere il nostro Sistema Sanitario Pubblico".

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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