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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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Siringomielia, sindrome di Tarlov, sindrome di Lowe, sindrome di Ondine, l’elenco delle malattie rare conosciute alla comunità scientifica internazionale ma ignote al sistema sanitario italiano potrebbe continuare molto a lungo. Chi è affetto da una malattia rara, infatti, non solo deve combattere contro un male ‘raro’, spesso con minori possibilità di cura, ma anche contro una discriminazione: quella tra le malattie rare riconosciute e quelle che non lo sono. Molte associazioni dei malati che chiedono da tempo l’ampliamento dell’elenco delle malattie rare riconosciute come tali; ora un gruppo che si riconosce nello slogan ‘Diritti non regali per i malati rari’, ha deciso di inviare una lettera aperta a tutte le regioni per chiedere che siano loro ad attuare ciò che a livello  nazionale viene ritardato, cioè il riconoscimento di nuove patologie nell’elenco di quelle esenti, cosa che alcune in passato hanno già fatto.     

Il Decreto Ministeriale N. 279/01 prevede importanti tutele per i malati rari, ma solo per quelli affetti dalle patologie rare recepite nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso).
‘Dall’entrata in vigore del Decreto, nel 2001, – spiega il gruppo - fino ad oggi l’Elenco Nazionale non è mai stato aggiornato, né lo sarà a breve in quanto il provvedimento che lo contiene (Ridefinizione dei LEA, cioè dei livelli essenziali assistenza) è da tempo fermo presso il Ministero del Tesoro, che non ne ravvisa la copertura finanziaria. Di conseguenza, moltissime patologie rare, note alla comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi internazionali , più volte segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni, e tante altre via via emergenti, non trovano riscontro nel sistema sanitario, e i malati che ne sono colpiti sono esclusi da assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla patologia’.
Questo comporta per i pazienti che ne sono affetti nomadismo diagnostico, assenza di presa in carico presso Centri di Riferimento che non esistono, mancanza di tutele sociali/assistenziali a scuola o sul lavoro. In una parola, detti pazienti subiscono una totale emarginazione rispetto a quanti hanno una patologia rara ma riconosciuta.
‘ Alcuni gruppi/associazioni – spiegano ancora - constatando che il livello centrale è in fase di stallo e non è prevedibile lo sblocco della situazione, hanno perciò deciso di interfacciarsi con il livello regionale, potendo le Regioni, che non versino in situazioni di rientro di bilancio, riconoscere autonomamente ulteriori malattie rare rispetto a quelle incluse nell’Elenco Nazionale. Alcune regioni già in passato si sono mosse in questa direzione, ampliando notevolmente i propri Elenchi Regionali delle Malattie Rare”.
Da queste considerazioni è nata l’idea della Lettera comune da parte di vari gruppi/associazioni indirizzata alle Regioni, per chiedere l’inserimento nei propri Elenchi Regionali di tutte le Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale. ‘Per noi malati rari ancora non riconosciuti questa è l’ultima speranza di vedere rispettato il nostro diritto alla tutela della salute e di non subire discriminazioni solo perché colpiti da una malattia rara non inserita in un elenco.  Speriamo che, in occasione della Quarta Giornata Mondiale per le Malattie Rare, almeno le Regioni vorranno accogliere la nostra richiesta di riconoscimento’.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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