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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
2 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
2 days ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
3 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
3 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.
Regione Lazio

Il sistema, testato con successo all’Istituto Tumori Regina Elena, verrà esteso a tutta la regione grazie all’intesa con INPS

“Oggi, in occasione della Giornata Mondiale del Volontario, siamo venuti all’Istituto Tumori Regina Elena – IFO di Roma per un bilancio dell’attività svolta in collaborazione con l’INPS per quanto riguarda il riconoscimento delle certificazioni di invalidità per i malati oncologici”, ha dichiarato, l’Assessore alla Sanità e l’Integrazione Sociosanitaria della Regione Lazio, Alessio D’Amato, lo scorso 5 dicembre. “Abbiamo svolto con IFO e INPS una sperimentazione importante che intendiamo ora estendere all’insieme delle strutture e delle aziende sanitarie del Lazio per rimettere al centro il paziente e i suoi diritti”.

L’accordo tra l’Istituto Tumori Regina Elena e l’INPS ha permesso l’attivazione tempestiva della pratica di invalidità presso l’INPS fatta direttamente dallo specialista oncologo al momento della diagnosi. Questo Protocollo consente ai medici di utilizzare il “certificato oncologico introduttivo”, grazie al quale è possibile acquisire fin da subito tutti gli elementi necessari alla valutazione medico legale, evitando al malato eventuali ulteriori esami e accertamenti.

“Nel Lazio abbiamo fatto una scelta coraggiosa e che sta dando i frutti sperati”, ha aggiunto l’Assessore D’Amato. “Ora vogliamo mettere a sistema questa esperienza virtuosa che ci ha permesso solamente negli ultimi due anni di ridurre di 19 giorni i tempi di definizione delle pratiche che sono state oltre 50 mila (il Lazio passa da 57 gg a 38 gg). Sono quasi tre settimane e questo fa la differenza per un malato che in un momento di difficoltà sente un sistema sanitario vicino e che ti agevola. Solamente nella città di Roma abbiamo abbassato i giorni per le pratiche da 61 a 27 giorni”.

All’incontro del 5 dicembre erano presenti il Direttore generale dell’Istituto Tumori Regina Elena – IFO, Francesco Ripa di Meana, il Direttore generale di INPS, Gabriella Di Michele e i rappresentanti delle maggiori associazioni di volontariato dei malati oncologici.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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