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OssMalattieRare Una soluzione economica e innovativa che assicurerebbe a donne in stato di gravidanza ampio accesso a #screening prenatali non invasivi per la #sindromediDown . bit.ly/2SCrThs pic.twitter.com/a4V4ZEJCFL
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OssMalattieRare Partirà da Roma il prossimo 15 dicembre #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione fAMY Onlus. Occasioni di confronto fra medici e pazienti in un contesto informale. bit.ly/2zY0MXl pic.twitter.com/5Chzyw01jH
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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
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OssMalattieRare Lo #screeningneonatale ha migliorato la qualità di vita dei pazienti affetti da omocistinuria e acidurie organiche. Tra le prospettive terapeutiche del futuro anche la #terapiagenica . www.osservatorioscreening.it/omocistinuria-e-acidurie-organiche-le-possibilita-terapeutiche-attuali-e-future/
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Approvato all’unanimità la mozione Binetti, incluse le istanze di Miotto e Molteni
Su Osservatorio Malattie Rare il testo definitivo della mozione

Lunedì la discussione alla Camera, ieri il voto unanime: il dibattito sulle Malattie Rare sta procedendo in questi giorni ad una velocità alla quale non si era più abituati da anni. Dopo l’approvazione in Senato, l’11 gennaio scorso, ieri anche la Camera ha detto un sì senza riserve ad una mozione unitaria, formulata a partire da quella presentata da Paola Binetti (UDCpTP), ma che include anche le istanze delle mozioni dalle onorevoli Molteni (LNP) e Miotto (PD). Il testo definitivo della mozione approvata è stato messo a disposizione di Osservatorio Malattie Rare da Nomos Centro Studi Parlamentari. 
Con l’approvazione di questa mozione il Governo si impegna – per la seconda volta in pochi giorni - a porre in essere numerose azioni volte al contrasto delle malattie rare, tra cui l’allargamento delle patologie esenti, a partire dalle 109 malattie rare identificate nell’Allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 marzo 2008, mai entrato in vigore, l’assumere iniziative in materie di farmaci orfani, per incentivare la ricerca e lo sviluppo di terapie per queste patologie, ma non solo.

Nel corso del dibattito, ancor più di quanto era già accaduto in Senato, è emerso anche il tema degli screening neonatali, che attualmente vengono eseguiti per sole 3 patologie – qualcuna in più nelle Regioni che lo hanno autonomamente deciso - ma che in molti auspicano possano essere ampliati ad altre malattie rare facilmente curabili se individuate immediatamente.
In seguito all’approvazione di questa mozione il Governo si impegna dunque a verificare la situazione relativa alla presa in carico dei pazienti, a promuovere l’attuazione dei registri regionali e ad istituire il Comitato Nazionale delle Malattie Rare presso il ministero della Salute.     
Tra i vari impegni assunti dal Governo, a ricalcare quanto già stabilito in Senato, c’è quella a svolgere un rapido esame parlamentare del testo unificato in materia di malattie rare, conosciuto come DDL 52 e si impegna anche a recepire le raccomandazioni del Consiglio dell'Unione europea in forma tempestiva, partendo dall'istituzione di un fondo ad hoc per garantire che i farmaci orfani, nonché i parafarmaci ed i farmaci di fascia C indispensabili per la cura delle patologie rare siano posti a carico del SSN con una gestione trasparente.     
Relativamente ai farmaci orfani il Governo si impegna anche a prevedere un’adeguata semplificazione delle procedure che autorizzano la messa in commercio di farmaci orfani, nel rispetto dei principi generali del settore e valutare l'opportunità di assumere iniziative affinché nel caso delle malattie rare siano possibili prescrizioni ripetibili in un arco di tempo determinato. Quest’ultimo sarebbe un vantaggio di non poco conto considerando che per la maggior parte dei pazienti le terapie vanno assunte regolarmente per tutta la vita e che molti il livello di disabilità è tale da rendere difficile recarsi frequentemente presso il centro prescrittore di queste terapie.
Il Governo si impegna inoltre ad istituire un tavolo di lavoro e concertazione permanente con tutti gli stakeholder, che verrà consultato con cadenza bimestrale, al fine di intraprendere le azioni necessarie a colmare le carenze normative ancora riscontrabili in tema di malattie rare e monitorare le azioni intraprese in tale ambito.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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