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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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Assegno per il Nucelo Familiare

Nessun legame con il riconoscimento di invalidità in qualsiasi percentuale

È di qualche settimana fa il messaggio divulgato dall’INPS (messaggio 4 ottobre 2019, n. 3604) con il quale l’Istituto ha voluto fornire chiarimenti in merito all’accertamento del diritto a percepire la maggiorazione dell’importo dell’Assegno per il Nucleo Familiare (ANF) in caso di presenza di minorenni inabili all’interno del nucleo stesso.

L’assegnazione dell’ANF è stabilita dal D.L. n. 69/1988 (convertito dalla Legge n. 153/1988) che, all’Art. 2, comma 2, nel disporre che l’assegno avrà valore variabile a seconda del numero dei componenti e del reddito del nucleo familiare, precisa che i livelli di reddito di tali tabelle sono aumentati per i nuclei familiari che “comprendono soggetti che si trovino, a causa di infermità o difetto fisico o mentale, nell’assoluta e permanente impossibilità di dedicarsi ad un proficuo lavoro, ovvero, se minorenni, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età […]”. Per una volta, non sussistendo soglie di cut-off minimo, in tale riconoscimento vi si ricomprendono situazioni di diversificata gravità, senza quindi che ci sia un nesso diretto con il riconoscimento formale di una situazione di invalidità in una determinata percentuale. Davvero una buona notizia per tutte le famiglie dei piccoli malati rari che, almeno per accedere a questo ammortizzatore sociale, non saranno obbligati a intraprendere l’iter di riconoscimento dello stato di handicap.

I redditi del nucleo familiare da considerare sono quelli assoggettabili all'IRPEF, al lordo delle detrazioni d'imposta, degli oneri deducibili e delle ritenute erariali. In fase di compilazione della domanda (tutte le istruzioni sono disponibili qui), sono da indicare anche i redditi esenti da imposta o soggetti alla ritenuta alla fonte a titolo di imposta o imposta sostitutiva (se superiori complessivamente a 1.032,91 euro). Devono essere considerati i redditi prodotti nell'anno solare precedente al 1° luglio di ogni anno e che hanno valore fino al 30 giugno dell'anno successivo.

Il reddito complessivo del nucleo familiare deve essere composto, per almeno il 70%, da reddito derivante da lavoro dipendente e assimilato. A Livello operativo, l'assegno viene pagato dal datore di lavoro, per conto dell'INPS, ai lavoratori dipendenti in attività, in occasione del pagamento della retribuzione; viene invece corrisposto direttamente dall’INPS, tramite bonifico, in caso di lavoratori addetti ai servizi domestici, iscritti alla Gestione Separata; operai agricoli dipendenti a tempo determinato, lavoratori di ditte cessate o fallite e beneficiari di altre prestazioni previdenziali.

La comunicazione del 4 ottobre aggiunge a tutto questo che, ai fini del riconoscimento della maggiorazione, possono essere presi in considerazione anche i soggetti fruitori dell’indennità di frequenza. Tuttavia, si legge nel testo del messaggio, “essendo il complesso menomativo del minore titolare dell’indennità di frequenza dispiegato in un ampio ventaglio di situazioni sottese, è necessario richiedere parere endo-procedimentale all’Ufficio medico legale di Sede per una disamina della fattispecie”, ovvero è necessario il parere dei medici legali dell’INPS.

Se il minore è stato già valutato e storicizzato presso l’Istituto, infine, non è più necessario subordinare la domanda di ANF all’autorizzazione. In questo caso viene quindi meno la necessità di presentazione della domanda di autorizzazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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