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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
Diritti caregiver

Permessi e tutele sul lavoro per coloro che si prendono cura di un familiare affetto da tumore raro

La malattia, i ricoveri e le terapie spesso mettono a dura prova non solo il malato oncologico raro ma anche la sua famiglia. Una diagnosi di tumore raro, così come di qualsiasi altra patologia rara, stravolge inevitabilmente il nucleo familiare del malato sul piano sia emotivo che organizzativo ed economico. Molte volte i bisogni del malato sono tali da richiedere assistenza continua per lo svolgimento delle normali attività quotidiane e per questo uno dei familiari assume anche il ruolo di caregiver.

Se a essere malato è un figlio, e di conseguenza il ruolo di caregiver è ricoperto da uno dei genitori, sarà fondamentale innanzitutto, per poter usufruire dei benefici economici e delle tutele giuridiche, adoperarsi per il riconoscimento dello stato di invalidità e di handicap causato dal tumore raro e dalle terapie.

La domanda per l’ottenimento di qualunque beneficio assistenziale deve essere presentata all’INPS esclusivamente per via telematica, seguendo una procedura che prevede due fasi:
1- compilazione, da parte di un medico certificatore accreditato (pediatra di base o medico di medicina generale o medico oncologo o ematologo), del certificato medico digitale per attestazione di malattia oncologica (Legge 80/2006). La stampa in originale del certificato andrà poi presentata in occasione della visita di accertamento, unitamente alla ricevuta di trasmissione con il numero di codice del certificato;
2- invio telematico della domanda per richiedere la visita di accertamento dello stato di invalidità e di handicap, da compilare online sul sito INPS, entro e non oltre 30 giorni dall’invio del certificato medico, indicando anche il numero di codice del certificato riportato sulla ricevuta.
Entro 15 giorni dalla presentazione della domanda la Commissione Medica dell’ASL territorialmente competente fisserà una visita in presenza per il minore e successivamente rilascerà il verbale provvisorio, già utile all’ottenimento dei benefici previsti dalla legge. Il verbale definitivo sarà invece inviato dall'INPS all’indirizzo indicato nella domanda. In caso di mancato o parziale riconoscimento dello stato di invalidità o della gravità dell'handicap sarà possibile presentare ricorso giudiziale entro 180 giorni (a pena di decadenza) dalla notifica del verbale.

A fronte di un riconoscimento di handicap grave per il figlio affetto da tumore raro, il genitore lavoratore avrà agevolazioni simili a quelle che abbiamo già visto per il malato oncologico raro lavoratore, ovvero:
- fino a un massimo di 3 giorni al mese di permesso retribuito;
- un periodo di congedo straordinario biennale retribuito, nel caso in cui il figlio non sia ricoverato a tempo pieno, oppure, anche in caso di ricovero, qualora i sanitari attestino la necessità di assistenza da parte del genitore caregiver;
- la possibilità di prolungare fino a un massimo di 3 anni il normale periodo, continuativo o frazionato, di congedo parentale, mantenendo il 30% dello stipendio, entro gli 8 anni di vita del bambino;
- il diritto di scegliere una sede di lavoro più vicina possibile al domicilio del figlio e anche di rifiutare il trasferimento ad altra sede;
- il diritto di essere esonerati dal lavoro notturno.

Anche nel caso in cui il malato abbia un grado di parentela diverso da quello che lega genitori e figli, il presupposto per avere accesso a molti dei benefici è che il malato abbia avuto il riconoscimento dello stato di handicap grave. Per ottenerlo, il malato (o una persona da lui delegata) deve presentare all’INPS per via telematica la domanda per l’accertamento di invalidità civile e dell’handicap causato dalla malattia o dalle terapie.

Anche per i caregiver di familiari adulti (tipicamente genitori e coniuge) che mantengano il lavoro, le agevolazioni sono simili a quelle di caregiver dei minori e dei malati oncologici rari lavoratori, ovvero:
- se il malato non è ricoverato a tempo pieno, il familiare caregiver che lavora ha diritto a 3 giorni di permessi retribuiti mensili. Se il malato risiede a più di 150 km di distanza dal luogo di residenza del familiare, quest’ultimo deve presentare il biglietto, o altra documentazione idonea, per dimostrare di essersi recato nel luogo di residenza dell’assistito. Se l’impiego è a tempo parziale, i permessi sono ridotti in proporzione al lavoro prestato. I permessi non utilizzati nel mese di competenza non sono fruibili nei mesi successivi;
- ove possibile, il caregiver ha il diritto di scegliere la sede di lavoro più vicina al domicilio del malato e di non essere trasferito senza il suo consenso;
- un congedo straordinario retribuito, continuativo o frazionato, fruibile fino a un massimo di due anni a condizione che il malato non sia ricoverato a tempo pieno, oppure, qualora lo sia, che i sanitari richiedano certifichino la necessità di assistenza da parte del caregiver. Hanno diritto al congedo straordinario retribuito, in ordine di priorità: il coniuge convivente del malato, i genitori anche non conviventi, il figlio convivente, il fratello o la sorella conviventi;
- l’esonero dal lavoro notturno.

Esistono poi alcuni benefici, riservati a qualsiasi caregiver, per avere accesso ai quali non è richiesto il riconoscimento dello stato di handicap grave del malato oncologico raro:
- passaggio al lavoro a tempo parziale: se il malato è il coniuge, il figlio o un genitore, il caregiver ha diritto alla priorità della trasformazione del contratto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale;
- congedo per gravi motivi familiari non retribuito, continuativo o frazionato (alternativo e non cumulativo rispetto al congedo biennale retribuito) fruibile fino a un massimo di due anni, durante i quali il caregiver conserva il posto di lavoro, ma non può svolgere alcuna attività lavorativa;
- il caregiver del malato oncologico raro, infine, ha diritto a 3 giorni lavorativi all’anno di permesso retribuito per decesso o documentata grave infermità del coniuge, di un parente entro il secondo grado o del convivente a condizione che sia adeguatamente documentata la stabile convivenza.

In qualsiasi caso, il riconoscimento dello status di caregiver e la domanda di una qualsiasi delle agevolazioni sopra descritte devono essere presentate al datore di lavoro e/o all’ente di previdenza cui si versano i contributi secondo le modalità richieste, che variano a seconda dei settori e delle mansioni ma sono, in genere, gestiti dall’ufficio del personale.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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