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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
Tumori rari e diritti giuridici

Tutte le informazioni riguardanti consapevolezza dello stato di salute, procura notarile e Amministratore di sostegno

Oltre ai sussidi economici, le agevolazioni fiscali, sul lavoro e in ambito medico e farmaceutico, i malati di tumore raro hanno, come tutti i pazienti oncologici, il diritto di conoscere i dettagli del proprio stato di salute e di tutelare i propri interessi giuridici, direttamente o indirettamente. Durante un ricovero ospedaliero, così come in occasione di qualsiasi accertamento diagnostico, infatti, il malato ha diritto, se lo desidera, di avere piena cognizione del proprio stato di salute e di ottenere dai medici informazioni adeguate alle sue capacità cognitive e al suo livello socio-culturale.

Dato questo, a seconda delle richieste e delle necessità, il personale medico e infermieristico dovrà fornire: informazioni mediche che spieghino la diagnosi, gli accertamenti ed esami richiesti; le opzioni terapeutiche, con relativi risultati attesi, effetti collaterali dei trattamenti e indicazioni sul modo in cui affrontarli; informazioni per ottenere sostegno socio-assistenziale; informazioni sulla disponibilità di un sostegno psicologico e sull’opportunità di scegliere terapie non convenzionali.

Inoltre, al malato oncologico raro devono essere indicati il nome dello specialista e dei collaboratori che lo prendono in carico; gli orari di reperibilità del medico di famiglia, dello specialista, dello psicologo e del personale di sostegno; i nomi delle persone cui rivolgersi di notte o nei giorni festivi in caso di necessità.

Se il paziente lo desidera, poi, può chiedere che le informazioni sul suo stato di salute siano condivise con altre persone, incluso il medico di fiducia. In generale, tutte queste comunicazioni, saranno tanto più efficaci quanto più saranno date facendo uso di termini comprensibili.

Se durante il ricovero ritiene opportuno un consulto medico esterno alla struttura, il paziente affetto da tumore raro ha il diritto di ottenere una relazione medica dettagliata sulla sua situazione clinica, diagnostica e terapeutica. Analogamente, all’atto delle dimissioni i medici devono fornire, su richiesta, una relazione scritta per il medico di fiducia, in cui riporteranno ogni utile indicazione sullo stato di salute del paziente e, in particolare, sul decorso clinico, sui principali accertamenti effettuati e sui loro risultati, sulla diagnosi e sulla prognosi, sulle terapie praticate e su quelle consigliate.

In base a quanto previsto dalla Legge n. 241 del 7 agosto 1990, durante il ricovero il malato e il medico di famiglia possono visionare in qualsiasi momento la cartella clinica. Secondo la stessa normativa, se il paziente o un suo delegato fanno richiesta di una copia integrale della stessa cartella, questa deve essere consegnata entro 30 giorni dalla richiesta, oppure immediatamente in caso di documentata urgenza. Se il malato non può ritirarla personalmente, in base al D. Lgs. 196/2003, è sufficiente una delega scritta a persona di fiducia cui la cartella dovrà essere consegnata in busta chiusa.

E se invece il malato oncologico raro non fosse in grado, temporaneamente o permanentemente, di curare i propri interessi, legati alle questioni mediche ma anche alla gestione del conto corrente bancario o postale alla vendita o acquisto di immobili, ecc.? In questo caso possono venire in aiuto appositi strumenti giuridici, tra cui la procura notarile e la nomina di un amministratore di sostegno.

La procura notarile è un atto mediante il quale si conferiscono a una persona di fiducia poteri di rappresentanza al fine di compiere, in nome e per conto del malato oncologico raro, gli atti necessari per curarne gli interessi economici e giuridici. Attenzione: al contrario di quanto si possa pensare, la procura, di qualsiasi tipo sia, non priva il malato della capacità di compiere personalmente gli atti per i quali l’ha conferita. La procura si definisce generale se pensata per gestire tutti gli interessi del malato, sia presenti sia futuri, mentre è detta speciale se conferita per compiere un solo atto. Quest’ultima, di conseguenza, esaurisce la sua efficacia nel momento in cui è concluso l’atto per il quale è stata rilasciata. Per conferire una procura ci si deve rivolgere a un notaio di fiducia.

La figura dell’Amministratore di sostegno, introdotta dalla Legge n. 6 del 9 gennaio 2004 è rappresentata da una persona che aiuta il malato che, per effetto di un’infermità o di una menomazione fisica o psichica, si trova nell’impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere alla cura della propria persona e del proprio patrimonio risolvendo problemi concreti. Per ottenere questa tutela, il malato oncologico raro deve presentare domanda al giudice tutelare che, entro sessanta giorni, emetterà il decreto di nomina che stabilisce durata e oggetto dell’incarico e specifica gli atti che l’amministratore può compiere in nome e per conto del malato e gli atti che il malato può compiere solo con l’assistenza dell’amministratore. Anche in questo caso l’amministratore di sostegno supporta il malato ma non ne limita la capacità di agire. Ciò significa che il malato può svolgere gli atti necessari a soddisfare le esigenze della vita quotidiana e tutti gli atti non compresi nel decreto di nomina.

Proprio perché, come abbiamo visto, si tratta di istituti che prevedono un aiuto per il malato ma non la sostituzione dello stesso nelle decisioni, può conferire la procura notarile o richiedere la nomina dell’amministratore di sostegno soltanto qualcuno capace di intendere e di volere. Per il malato incapace di intendere e di volere la legge prevede altre forme di tutela: la curatela per l'inabilitato e la tutela per l'interdetto.

La curatela è una misura di protezione e tutela degli interessi personali e patrimoniali dei soggetti che, per infermità non tanto grave da richiedere l’interdizione o per altre patologie (es. sordomutismo, cecità, prodigalità, abuso di alcolici e stupefacenti), sono stati inabilitati. Obiettivo di questo istituto giuridico è quello di assistere l’inabilitato nel compimento di atti di straordinaria amministrazione (previa autorizzazione del Giudice Tutelare) e viene aperta d’ufficio in seguito a sentenza di inabilitazione pronunciata dal Tribunale. Il curatore viene nominato dal Giudice Tutelare e viene scelto, preferibilmente, nello stesso ambito familiare dell’interdetto (in genere il coniuge o un parente entro il quarto grado).

L'interdizione giudiziale è volta a tutelare soggetti che si trovino in condizioni di abituale infermità di mente che li rende incapaci di provvedere ai propri interessi. L'unico modo per tutelare queste persone è, pertanto, quello di privarle della capacità di compiere atti suscettibili di avere rilievo giuridico e potenzialmente lesivi dei loro interessi. Ai sensi dell’articolo 424 del codice civile infatti “Le disposizioni sulla tutela dei minori […] si applicano […] alla tutela degli interdetti”. Ciò vuol dire che come i minori non possono compiere determinati atti se non previa autorizzazione del giudice e rappresentanza dei genitori, allo stesso modo gli interdetti non possono agire se non previa autorizzazione del Tribunale o del giudice tutelare e rappresentati dal tutore. Ruolo del tutore, quindi, sarà quello di prendersi cura del tutelato provvedendo all'istruzione ed educazione, a rappresentarlo negli atti personali e patrimoniali, amministrare i beni e tenere regolarmente la contabilità di gestione, dandone conto annualmente al giudice tutelare.

Immagine: Designed by Freepik



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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