Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
2 days ago.
Stetoscopio

Assistenza Domiciliare Integrata, trasporto in caso di terapie e contrassegno europeo per la circolazione e la sosta

Proseguiamo i nostri approfondimenti dedicati ai malati oncologici rari, dopo le prestazioni economiche di sostegno e i diritti sul lavoro, parlando di tutti i diritti e le agevolazioni che possono aiutare una persona affetta da tumore raro nella vita di tutti i giorni.

ASSISTENZA DOMICILIARE
Il paziente oncologico che, a seguito della dimissione dall’ospedale, avesse necessità di cure mediche specialistiche, infermieristiche e riabilitative a domicilio potrà fare richiesta al proprio distretto sanitario di riferimento di ADI-Assistenza Domiciliare Integrata. Il servizio di ADI viene erogato gratuitamente al domicilio del paziente, essendo finanziato dal Servizio Sanitario Nazionale.

La necessità di ricevere il servizio di Assistenza Domiciliare Integrata può essere segnalata al distretto da:
- medico di medicina generale;
- medico ospedaliero;
- paziente stesso o suo familiare;
- assistente sociale.

A seguito della segnalazione, il distretto prevederà una valutazione multidimensionale del paziente da parte di una UVM (Unità Valutativa Multidimensionale), formata da un'équipe medica, che esaminerà in modo approfondito la situazione clinica del paziente in questione. Al termine della valutazione sarà stilato un PAI (Piano Assistenziale Individualizzato) che identificherà gli obiettivi di cura e assistenza, definendo un programma coordinato di interventi da parte di molteplici figure professionali (medici, infermieri, fisioterapisti, etc.), volto a migliorare la qualità di vita del paziente. A partire da tali obiettivi, tutte le prestazioni previste dal PAI saranno erogate gratuitamente e a domicilio.

Le principali esigenze dei pazienti che necessitano di interventi in ambito ADI possono essere terapia infusiva, terapia antalgica, nutrizione, artificiale, terapia iniettiva, gestione di stomie e cateteri di diversa natura e formazione ai familiari caregiver.

TRASPORTO ALLE TERAPIE
Un malato oncologico raro che abbia difficoltà a spostarsi autonomamente dalla sua abitazione al luogo di cura può ricorrere all’assistenza da parte di associazioni territoriali che offrono servizi di trasporto gratuito. Una di queste, tra le più capillari in Italia, con sedi e servizi attivi in tutte e 20 le regioni del nostro paese, è la LILT (Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori).

Molte ASL e Amministrazioni Locali, inoltre, offrono servizi di trasporto a proprio carico o di rimborso delle spese, per le informazioni dettagliate rimandiamo ai singoli Comuni di residenza.

PROTESI, AUSILI E PRESIDI SANITARI
Il Servizio Sanitario Nazionale fornisce gratuitamente ausili, ortesi e protesi alle persone con invalidità civile superiore al 33% e alle donne mastectomizzate, agli amputati d’arto, agli stomizzati, ai laringectomizzati anche se in attesa del riconoscimento di invalidità.

Inoltre, il malato oncologico raro ha diritto alla fornitura gratuita di qualsiasi ausilio e presidio sanitario che possa essere utile al miglioramento della qualità della vita e che faciliti la cura e l’assistenza a domicilio.

La richiesta di qualsiasi ausilio, purché presente all’interno del Nomenclatore, va presentata all’Ufficio protesi e ausili dell’ASL di riferimento.

CONTRASSEGNO PER LA SOSTA E LA LIBERA CIRCOLAZIONE
Il Comune di residenza riconosce a ogni malato di tumore raro in terapia, così come a tutti gli invalidi civili, il diritto a ottenere il contrassegno di libera circolazione e sosta. Il cosiddetto “pass disabili” consente di circolare nelle zone a traffico limitato e in quelle pedonali e sostare nei parcheggi riservati ai disabili e contrassegnati, oppure gratuitamente in quelli a pagamento. Attenzione però, questa ultima agevolazione è stata prevista dall’UE in fase di regolamentazione del nuovo contrassegno europeo (rilasciato a partire dal 15 settembre 2012) ma soltanto sotto forma di raccomandazione e non di obbligo, lasciando quindi discrezionalità ai singoli Stati membri e Comuni se applicarla o meno. In Italia non tutti i Comuni applicano l’agevolazione quindi sarà sempre importante, per evitare sanzioni, verificare che sotto al cartello con i dettagli di pagamento sia esplicitamente indicato “eccetto disabili”.

La domanda per il rilascio del contrassegno deve essere presentata al Comune di residenza (normalmente presso l’ufficio della Polizia Municipale), compilando l’apposito modulo e allegando un certificato medico-legale che attesti la grave difficoltà motoria (la relativa visita può essere prenotata presso l’ufficio di medicina legale della ASL) o, in alternativa, allegando il verbale di accertamento dello stato di invalidità e/o di handicap della commissione medica dell’ASL (validato dall’INPS) in cui sia espressamente indicata l’esistenza dei requisiti sanitari necessari per il rilascio del contrassegno invalidi (Art. 4, Legge 35 del 4 aprile 2012, conversione in legge del Decreto Legge n. 5 del 9 febbraio 2012).

La validità del contrassegno dipende dalle condizioni di salute dell’interessato, accertate dalla visita medico-legale. Se la grave difficoltà di deambulazione accertata è temporanea, la validità del permesso è stabilita tenendo conto dei tempi di recupero della funzionalità motoria; negli altri casi (malattia stabile o senza possibilità di miglioramento) il contrassegno è valido cinque anni. Il permesso di libera circolazione e sosta è sempre rinnovabile.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni