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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
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Guida alle malattie rare esenti - 2019L’elenco completo di patologie e gruppi, con relativi codici e modalità di ottenimento esenzione

I nuovi LEA sono entrati in vigore il 15 settembre 2017, definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti. L’elenco però, nel corso di due anni, ha subito alcune modifiche: diverse malattie rare sono entrate nella lista a pieno titolo, e  il Ministero ha dipanato dei dubbi interpretativi su gruppi di patologia o condizioni patologiche particolarmente complesse.
SCARICA QUI LA GUIDA GRATUITA INTEGRALE e condividi questo articolo con tutti i tuoi contatti!

Le modifiche recepite tramite circolari ministeriali in questi due anni riguardano, come anticipato, soprattutto alcune specifiche su gruppi di patologia o singole entità patologiche estremamente complesse. Tutte le specifiche sono disponibili a pagina 34 della guida. Interessano sindromi gravi ed invalidanti con ipoventilazione centrale congenita, immunodeficienze primitive, pubertà precoce idiopatica, sarcoidosi, deficit di GH, malattia di Waldmann, sclerosi sistemica progressiva.

In particolare segnaliamo che la MACRODATTILIA PIK3CA correlata è stata ufficialmente inclusa nel gruppo RNG093 SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI CARATTERIZZATE DA UN ACCRESCIMENTO PRECOCE ECCESSIVO.

Inoltre dal 2018 il Centro Il Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare della Regione Lombardia ha implementato l’Elenco dei codici di esenzione in vigore esplicitando quante più patologie possibili all’interno dei gruppi di patologie, al di là degli esempi forniti dal Ministero della Salute con il DPCM stesso. Questo strumento permette dunque, anche ai non specialisti, di capire quali patologie possono di fatto appartenere ai gruppi aperti.

In questo modo chiunque può facilmente apprendere che all’IPEROSSALURIA e al Malassorbimento di glucosio e galattosio si applica l’esenzione Difetti congeniti del metabolismo e del trasporto dei carboidrati RCG060; o che anche l’atassia episodica risulta inclusa: Atassia episodica RFG040 Malattie spinocerebellari.

Anche se non sono stati introdotti, di fatto, nuovi codici di esenzione, è ora possibile consultare un elenco in cui sono esplicitate circa 1000 patologie. Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato la Guida alle nuove esenzioni nel 2017, ora aggiornata al 2019: uno strumento pratico destinato ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione. La Guida offre inoltre alcune indicazioni per l’ottenimento degli altri benefici, di natura economica e non economica, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente.

COME LEGGERE LA GUIDA

La Guida è in formato PDF. Può essere facilmente letta da PC e dispositivi mobili, ma può essere anche stampata. Tutto il contenuto della guida è stato realizzato in formato testuale, quindi è possibile utilizzare i consueti comandi di ricerca (ad esempio CTL+F) con i quali è possibile individuare la patologia e le altre informazioni di proprio interesse. Ricordiamo che la Guida può essere stampata unicamente per uso domestico. Qualunque utilizzo della Guida diverso da quello privato (come ad esempio la stampa e la distribuzione della guida in sedi associative, Caf, Sindacati, etc.) deve essere autorizzato preventivamente, inviando una richiesta alla mail indicata nelle prime pagine della Guida stessa. Una versione tipografica della stessa Guida sarà resa disponibile a breve, solo ed unicamente su richiesta.

SCARICA QUI LA GUIDA IN VERSIONE INTEGRALE e condividi questo articolo con tutti i tuoi contatti!

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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