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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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In Senato una mozione per impegnare il Governo ad inserirla nei LEA

Martedì scorso al Senato si è tornati a parlare i malattie rare e della ormai lunga questione delle tante patologie che non sono state ancora inserite nella lista di quelle esenti nella lista della Legge 279/2001. L’iniziativa è partita dalla senatrice Maria Rizzotti (PDL) che ha presentato una mozione sulla necessità di inserire la sindrome di Sjogren in quelle che beneficiano di questo regime. La mozione è stata firmata anche dai sentori Antonio Tomassini, Laura Bianconi, Franca Biondelli, Rossanna Boldi, Michele Saccomanno, Emanuela Baio e Luigi D’Ambrosio Lettieri, segno di un sostegno trasversale agli schieramenti politici.     

La sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa, che coinvolge le ghiandole esocrine, caratterizzata da un infiltrato linfoplasmocellulare che conduce alla perdita progressiva della funzionalità ghiandolare e colpisce, pur nella sua rarità, centinaia di migliaia di persone nel mondo. Nelle persone affette da questa malattia il sistema immunitario attacca soprattutto le ghiandole esocrine (salivari, lacrimali) distruggendole e creando notevoli disturbi di bocca secca (xerostomia) ed occhio secco (cheratocongiuntivite secca). Come altre malattie autoimmuni, essa può danneggiare organi vitali e presentare una sintomatologia tipica caratterizzata da livelli di intensità variabile: alcuni pazienti possono avere dei sintomi molto lievi di xerostomia e xeroftalmia, mentre altri possono alternare periodi di ottima salute seguiti da periodi di acuzie (tumefazione parotidea, artralgie, febbre). Risulta così essere una malattia molto invalidante, che colpisce prevalentemente le donne con un rapporto di 9 a 1 rispetto agli uomini.

"Gli ammalati – si legge nella mozione - spendono cifre ingenti per l'acquisto dei farmaci e spesso devono inoltre affrontare un complesso percorso per giungere alla diagnosi della patologia, talvolta spostandosi anche dalla propria regione di residenza, considerato che la patologia si presenta inizialmente con sintomatologie comuni ad altre patologie, rendendo difficoltoso l'iter diagnostico, con gravi difformità sul territorio nazionale. Secondo le stime fornite dalle associazioni di settore, in Italia, le persone affette dalla sindrome sarebbero 16.211”.
Nel luglio 2009, l'Istituto superiore di sanità ha elaborato ed inviato al Ministro della salute una relazione tecnica sulla sindrome di Sjögren primaria e sulla sua epidemiologia.
In tale occasione è stata svolta un'accurata revisione della letteratura esistente a livello nazionale ed internazionale, con lo scopo di analizzare le stime di prevalenza per la sindrome di Sjögren primaria nei diversi studi pubblicati. Le stime di prevalenza variano da un minimo di 9 casi per 10.000 abitanti nel nord ovest della Grecia nel 2006, ad un massimo di 200 casi per 10.000 abitanti nella popolazione di Nagasaki, sopravvissuta alle radiazioni della bomba atomica.
“La problematica degli ammalati di questa patologia – si legge ancora -  risulta essere aggravata dalla circostanza che alcuni sanitari assegnerebbero ai malati la classificazione "Sindrome di Sjögren - Larsonn" o "connettivite indifferenziata" con ciò ottenendo per i soggetti così classificati i benefici di legge ma falsando le statistiche sull'effettiva incidenza della malattia, fermi i riflessi sul piano giuridico-amministrativo di un simile comportamento”.

Considerata questa situazione di elevato disagio i sentori firmatari della mozione fanno notare come ci sia una inadempienza relativamente all’aggiornamento della lista delle esenzioni, previsto nella legge del 2001 e come il riconoscimento della sindrome di Sjögren come malattia rara potrebbe generare un risparmio in termini di costi legati alla spesa socio-sanitaria. Pertanto con la mozione "si impegna il Governo a riconoscere alla sindrome di Sjögren lo status di malattia rara, secondo la definizione ai sensi del regolamento (CE) n. 141/2000, ad inserirla nella lista delle patologie rare, di cui 109 erano già state individuate dall'allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 21 marzo 2008 – e che non furono poi mai definitivamente approvate – e ad inserire la malattia anche nei LEA garantendo a tutti gli ammalati di tale patologia i farmaci necessari alla cura con diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie".
 

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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