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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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Invalidità, esenzioni e diritti

Si tratta di un progetto sperimentale che per ora coinvolgerà soltanto gli Istituti Fisioterapici Ospitalieri

Roma - Il Presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, il Presidente dell’Istituto Nazionale della Previdenza Sociale (INPS), Tito Boeri e il Presidente degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO), Francesco Ripa di Meana hanno presentato un Protocollo sperimentale d’intesa per la tutela della disabilità da patologie oncologiche.

Un articolo superficiale può distruggere la vita di una persona che con difficoltà lotta per la propria autonomia. Il caso Morandi commentato dal Dr. Pietro Barboni, specialista del S. Raffaele

Paula Morandi TreuPaola Morandi Treu (in foto), rappresentante italiana alla ERN (European Reference Network) EYE , attivista dell’associazione Mitocon Onlus, è finita sulle pagine della stampa nazionale che la accusano di essere una falsa invalida.
Paula è affetta dalla neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) una malattia neurodegenerativa mitocondriale del nervo ottico caratterizzata dalla perdita (nel suo caso bilaterale) della visione centrale. Però è stata avvistata per strada, presso un noto mercato capitolino.

Morandi è una di quelle persone definite “CIECHI CIVILI”, definizione che include anche le persone ipovedenti e i ciechi parziali, cioè persone che hanno un residuo di visione, che però non è sufficiente per la completa autonomia in termini sensoriali e funzionali. (Rif. Legge 3 aprile 2001, n.138)
Si tratta di una patologia rara e degenerativa che impedisce a chi ne è colpito di leggere, guidare, guardare la tv – spiega il Dr. Piero Barboni, specialista dell’Ospedale San Raffaele di Milano - La patologia però permette una percentuale variabile di visione laterale periferica grazie alla quale i pazienti più motivati possono mantenere un certo grado di autonomia, che può tradursi nel camminare autonomamente per strada o nel fare sport. Questo grado di autonomia non cancella la disabilità, i pazienti con la LHON sono invalidi civili a tutti gli effetti.”

Guida alle nuove esenzioni per malattie rareIn vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie. Scarica gratuitamente la Guida completa realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia

I nuovi LEA sono entrati in vigore il 15 settembre 2017, definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.
L’elenco, completamente riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura e delle patologie, introduce 134 nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento ad un totale di 201 malattie.

Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni: uno strumento pratico destinato ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione. La Guida descrive inoltre brevemente le nuove malattie rare esenti e offre alcune indicazioni per l’ottenimento degli altri benefici, di natura economica e non economica, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente.

Ricetta medicaAssistenza specialistica ambulatoriale, presidi monouso, prodotti dietetici e nomenclatore tariffario. Ecco tutto ciò che i nuovi LEA prevedono

Il 15 settembre 2017 sono entrati in vigore i nuovi LEA. I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire ai cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket).

Vi abbiamo già parlato del funzionamento dell’esenzione da ticket (scarica QUI la nostra Guida alle esenzioni 2017), ma cos’altro è cambiato per i malati rari?
I nuovi LEA hanno aggiornato, infatti, anche altre prestazioni che interessano i pazienti con malattie rare: l’assistenza specialistica ambulatoriale, l’assistenza integrativa (nell’ambito della quale il SSN garantisce le prestazioni che comportano l’erogazione dei dispositivi medici monouso), i prodotti alimentari destinati a chi necessita di un’alimentazione particolare e l’assistenza protesica.

La Legge 104, normativa risalente al 1992, denominata "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate" è il punto di riferimento per quanto riguarda “l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.”

La legge parla di PERSONE HANDICAPPATE e dei loro familiari, quindi è bene chiarire immediatamente a chi si applica la legge: (art. 3, comma 1) "E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione".

Essere affetto da una patologia rara può essere due volte sconveniente in Italia: la patologia può non essere inserita nell’elenco ministeriale (scarica qui l'elenco aggiornato al 2017) e quindi non essere ‘esente da ticket’, oppure può trattarsi di una patologia così rara da essere sconosciuta al medico INPS che la deve certificare, o alla Commissione Medico Legale che deve accertare l’invalidità civile.
Ma che cos’è e come funziona esattamente l’invalidità civile? Scopriamolo insieme.

La legge 5 febbraio 1992 n. 104, più nota come legge 104/92, è il riferimento legislativo "per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate".
Principali destinatari sono dunque i disabili, ma non mancano riferimenti anche a chi vive con loro.
Il presupposto è infatti che l'autonomia e l'integrazione sociale si raggiungono garantendo alla persona handicappata e alla famiglia adeguato sostegno.
E questo supporto può essere sotto forma di servizi di aiuto personale o familiare, ma si può anche intendere come aiuto psicologico, psicopedagogico, tecnico.
Dopo l'entrata in vigore, la legge è stata aggiornata in alcune sue parti, per effetto di norme introdotte in seguito.
Art. 2 La presente legge detta i principi dell'ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata (in questa sede non discuteremo del termine "handicappata").



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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