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OssMalattieRare La ricerca cerca da anni di ripristinare la produzione di #distrofina , la cui assenza è alla base della distrofia muscolare di #Duchenne . Finalmente diversi gruppi di ricerca sono riusciti a mettere a punto una strategia di #terapiagenica . www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne/13470-distrofia-di-duchenne-le-potenzialita-e-i-limiti-della-terapia-genica
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OssMalattieRare Enrico Piccinini, General Manager @SanofiGenzymeIT , spiega l'impegno dell'azienda sul fronte delle malattie rare, specie nella ricerca di nuove terapie per la #MalattiadiGaucher , #MalattiadiFabry , la #mucopolisaccaridosiditipoI e la #MalattiadiPompe www.youtube.com/watch?v=CE2bpOi7Xmw
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OssMalattieRare L’impegno dell’azienda nei confronti della ricerca di nuove terapie per la #fibrosicistica . L' #intervista a Giacomo Baruchello, Country Manager e Amministratore Delegato Italy di Vertex Pharmaceuticals. www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-cistica/13476-fibrosi-cistica-l-impegno-di-vertex-nel-ricercare-nuove-terapie
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OssMalattieRare Il Centro di Coordinamento #Screening ha completato la mappatura dei Centri presenti sul territorio italiano: dall’analisi condotta ne risultato 14 dotati di spettrometria di massa tandem, la tecnologia necessaria ad eseguire i test sul sangue dei neonati. www.osservatoriomalattierare.it/screening-neonatale/13469-screening-neonatali-il-centro-di-coordinamento-ha-completato-la-mappatura-dei-centri
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Invalidità, esenzioni e diritti

Un articolo superficiale può distruggere la vita di una persona che con difficoltà lotta per la propria autonomia. Il caso Morandi commentato dal Dr. Pietro Barboni, specialista del S. Raffaele

Paula Morandi TreuPaola Morandi Treu (in foto), rappresentante italiana alla ERN (European Reference Network) EYE , attivista dell’associazione Mitocon Onlus, è finita sulle pagine della stampa nazionale che la accusano di essere una falsa invalida.
Paula è affetta dalla neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) una malattia neurodegenerativa mitocondriale del nervo ottico caratterizzata dalla perdita (nel suo caso bilaterale) della visione centrale. Però è stata avvistata per strada, presso un noto mercato capitolino.

Morandi è una di quelle persone definite “CIECHI CIVILI”, definizione che include anche le persone ipovedenti e i ciechi parziali, cioè persone che hanno un residuo di visione, che però non è sufficiente per la completa autonomia in termini sensoriali e funzionali. (Rif. Legge 3 aprile 2001, n.138)
Si tratta di una patologia rara e degenerativa che impedisce a chi ne è colpito di leggere, guidare, guardare la tv – spiega il Dr. Piero Barboni, specialista dell’Ospedale San Raffaele di Milano - La patologia però permette una percentuale variabile di visione laterale periferica grazie alla quale i pazienti più motivati possono mantenere un certo grado di autonomia, che può tradursi nel camminare autonomamente per strada o nel fare sport. Questo grado di autonomia non cancella la disabilità, i pazienti con la LHON sono invalidi civili a tutti gli effetti.”

Guida alle nuove esenzioni per malattie rareIn vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie. Scarica gratuitamente la Guida completa realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia

I nuovi LEA sono entrati in vigore il 15 settembre 2017, definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.
L’elenco, completamente riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura e delle patologie, introduce 134 nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento ad un totale di 201 malattie.

Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni: uno strumento pratico destinato ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione. La Guida descrive inoltre brevemente le nuove malattie rare esenti e offre alcune indicazioni per l’ottenimento degli altri benefici, di natura economica e non economica, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente.

Ricetta medicaAssistenza specialistica ambulatoriale, presidi monouso, prodotti dietetici e nomenclatore tariffario. Ecco tutto ciò che i nuovi LEA prevedono

Il 15 settembre 2017 sono entrati in vigore i nuovi LEA. I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire ai cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket).

Vi abbiamo già parlato del funzionamento dell’esenzione da ticket (scarica QUI la nostra Guida alle esenzioni 2017), ma cos’altro è cambiato per i malati rari?
I nuovi LEA hanno aggiornato, infatti, anche altre prestazioni che interessano i pazienti con malattie rare: l’assistenza specialistica ambulatoriale, l’assistenza integrativa (nell’ambito della quale il SSN garantisce le prestazioni che comportano l’erogazione dei dispositivi medici monouso), i prodotti alimentari destinati a chi necessita di un’alimentazione particolare e l’assistenza protesica.

La Legge 104, normativa risalente al 1992, denominata "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate" è il punto di riferimento per quanto riguarda “l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.”

La legge parla di PERSONE HANDICAPPATE e dei loro familiari, quindi è bene chiarire immediatamente a chi si applica la legge: (art. 3, comma 1) "E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione".

Essere affetto da una patologia rara può essere due volte sconveniente in Italia: la patologia può non essere inserita nell’elenco ministeriale (scarica qui l'elenco aggiornato al 2017) e quindi non essere ‘esente da ticket’, oppure può trattarsi di una patologia così rara da essere sconosciuta al medico INPS che la deve certificare, o alla Commissione Medico Legale che deve accertare l’invalidità civile.
Ma che cos’è e come funziona esattamente l’invalidità civile? Scopriamolo insieme.

La legge 5 febbraio 1992 n. 104, più nota come legge 104/92, è il riferimento legislativo "per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate".
Principali destinatari sono dunque i disabili, ma non mancano riferimenti anche a chi vive con loro.
Il presupposto è infatti che l'autonomia e l'integrazione sociale si raggiungono garantendo alla persona handicappata e alla famiglia adeguato sostegno.
E questo supporto può essere sotto forma di servizi di aiuto personale o familiare, ma si può anche intendere come aiuto psicologico, psicopedagogico, tecnico.
Dopo l'entrata in vigore, la legge è stata aggiornata in alcune sue parti, per effetto di norme introdotte in seguito.
Art. 2 La presente legge detta i principi dell'ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata (in questa sede non discuteremo del termine "handicappata").

Nell’ambito delle malattie rare accade, non di rado, che il riconoscimento dell’invalidità civile venga negato a causa della mancata conoscenza della patologia.
È possibile, inoltre, che la condizione di handicap o di invalidità, sia riconosciuta in misura minore rispetto alle aspettative.
Per questi motivi, il verbale delle Commissione concernente il riconoscimento o meno dell’invalidità civile, la disabilità e l’handicap può essere impugnato entro 6 mesi dalla comunicazione, davanti al Giudice.
Per tutte le controversie in cui si intenda far valere diritti “in materia di invalidità civile, sordità civile, handicap e disabilità, nonché di pensione di inabilità e di assegno di invalidità” il ricorrente deve proporre al giudice istanza di accertamento tecnico preventivo per la verifica preliminare delle condizioni sanitarie del soggetto al fine di valutare la legittimità della pretesa.

Prima di presentare il ricorso si suggerisce di:

•    Verificare se la propria patologia dia diritto all’esenzione per malattia rara o cronica, controllando attentamente il nuovo elenco ministeriale.
•    Raccogliere un’adeguata documentazione scientifica sulla patologia. Per questo è possibile chiedere un supporto al proprio specialista o alle associazioni di pazienti nazionali.
•    Nominare un difensore di fiducia, se necessario, al fine di essere validamente rappresentato in giudizio.


Una volta effettuate queste verifiche è possibile presentare un ricorso. (In alternativa sarà possibile presentare una domanda ex novo.)

Nel processo di accertamento dell’invalidità civile sono previste due diverse forme di tutela:
•    giudiziaria, relativa alla fase sanitaria;
•    amministrativa, relativa alla fase di concessione delle provvidenze economiche.

RICORSO GIURISDIZIONALE
Contro il giudizio sanitario della commissione medica per l’accertamento dell’invalidità è possibile promuovere un ricorso giurisdizionale entro 6 mesi dalla notifica del verbale sanitario. Il termine è perentorio: una volta decaduto sarà possibile solo presentare una nuova domanda amministrativa.
La richiesta di accertamento tecnico preventivo va fatta dal cittadino che intende impugnare un verbale sanitario, prima di dare inizio al contenzioso giudiziale.
Per proporre il ricorso per ottenere l’accertamento tecnico preventivo sarà necessario rivolgersi ad un avvocato esperto in diritto previdenziale.
L’accertamento viene affidato dal giudice ad un consulente tecnico d’ufficio (CTU), che viene assistito nelle operazioni peritali da un medico legale dell’Inps. Una volta terminata la consulenza tecnica, il giudice fissa un termine perentorio (non superiore a 30 giorni) entro il quale le parti devono dichiarare se intendono contestare o meno le conclusioni del consulente. In assenza di contestazioni, il giudice predispone il decreto di omologazione dell’accertamento, che non è più impugnabile né modificabile. Se invece una delle parti dichiara di voler contestare le conclusioni del CTU, si apre il giudizio con il deposito del ricorso introduttivo nel quale, a pena di inammissibilità, vanno indicati i motivi della contestazione.

RICORSO AMMINISTRATIVO
Il ricorso amministrativo è ammesso esclusivamente contro provvedimenti di rigetto o di revoca dei benefici economici che attengono a requisiti non sanitari, quali il reddito, la cittadinanza, la residenza. Contro il mancato riconoscimento dei requisiti sanitari, infatti, è possibile presentare unicamente ricorso in via giudiziaria.
Presentazione del ricorso amministrativo
La presentazione dei ricorsi amministrativi deve avvenire esclusivamente per via telematica:
•    direttamente dal cittadino, se in possesso del codice PIN rilasciato dall’Istituto, utilizzando l’apposita procedura “Ricorsi On Line” disponibile nell’Area Servizi del portale;
•    tramite gli Enti di patronato e gli altri soggetti abilitati all’intermediazione con l’Istituto, attraverso i servizi telematici Inps a loro dedicati. I patronati possono aiutare i cittadini nel controllo della pensione e tramite patronato è possibile presentare anche la richiesta della revisione dell’assegno di invalidità.

Leggi anche COME SI OTTIENE L'INVALIDITÀ CIVILE?

COME SI OTTIENE L'ESENZIONE IN BASE AL REDDITO?

COME SI OTTIENE L'ESENZIONE PER MALATTIA RARA?

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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