Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare SMA: un libro bianco svela il dietro le quinte della rivoluzione in atto. 26 Settembre 2018, Milano. bit.ly/2oX3fez
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Duchenne : nel 2019, verrà richiesto un ulteriore parere scientifico sul possibile percorso da seguire per mettere il farmaco a disposizione dei pazienti in Europa, così come avviene negli Stati Uniti. bit.ly/2QV8us6 pic.twitter.com/XroCj4eDrq
About 21 hours ago.

Osservatorio Malattie Rare esorta l’utente ad accettare e prendere visione della seguente informativa
Si informa che i dati da Lei inseriti attraverso la procedura di compilazione del form saranno oggetto di Trattamento ai sensi e per gli effetti del “Regolamento Europeo 2016/679 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al Trattamento dei Dati Personali, nonché alla libera circolazione di tali dati”
Il titolare e responsabile dei dati inseriti relativi il form di contatto è il sito web OsservatorioMalattieRare, nella persona del suo Rappresentante Ilaria Ciancaleoni Bartoli; la stessa Società offrirà tutti gli strumenti idonei a garantirne la sicurezza e la riservatezza, con e senza l'ausilio di mezzi automatizzati atti a memorizzare, gestire e trasmettere i dati stessi.

Osservatorio Malattie Rare raccoglie i seguenti dati personali: nome, cognome, indirizzo email, attraverso in un server denominato Serverplan.
Si informa che i dati personali idonei a rivelare l'origine razziale ed etnica, le convinzioni religiose, filosofiche o di altro genere, le opinioni politiche, l'adesione a partiti, sindacati, nonché i dati personali idonei a rivelare lo stato di salute e la vita sessuale, sono dati sensibili, dall’utente forniti spontaneamente; gli stessi saranno oggetto di trattamento solo nei limiti stabiliti dalla normativa sopracitata.

Contenuti
Il servizio fornisce le risposte di un esperto alle domande degli utenti in ambito di responsabilità civile e modalità di svolgimento delle procedure burocratiche necessarie.
Le risposte fornite dai nostri esperti costituiscono un parere professionale.
Per completezza, si suggerisce di consultare anche altri professionisti o centri di assistenza.
OsservatorioMalattieRare, nell’interesse della Comunità degli utenti, si riserva la possibilità di pubblicare sul proprio sito le risposte più significative e di maggiore interesse pubblico, avendo cura di espungere dai testi tutte le informazioni o i dati che possano consentire l’identificazione degli utenti.
Il tempo in cui viene fornita la risposta è variabile e dipende dal numero di domande pervenute nel periodo.

Diritti dell’interessato
L’interessato potrà rivolgersi al Responsabile del trattamento, per verificare i suoi dati e farli integrare, aggiornare o rettificare e/o per esercitare gli altri diritti previsti dall'art. 7 del D.lgs.196/03. In particolare, l’interessato ha diritto di conoscere, in ogni momento quali sono i suoi dati e come vengono utilizzati; ha inoltre diritto di farli aggiornare, integrare, rettificare o cancellare, di chiederne il blocco e di opporsi al loro trattamento; ha diritto di opporsi, per motivi legittimi, al trattamento dei dati personali che lo riguardano, anche se pertinenti allo scopo della raccolta; ha diritto inoltre di opporsi, in ogni momento, al trattamento dei dati personali che lo riguardano ai fini dell’invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale.  Qualunque comunicazione in merito dovrà essere indirizzata alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Consenso al Trattamento
Si informano gli utenti che la prestazione del consenso da parte Vostra al trattamento dei dati personali con le modalità e per le finalità sopra illustrate è facoltativa. In caso di un vostro diniego del consenso, la nostra Società non potrà trattare i vostri dati personali, ma solo utilizzarli in ottemperanza degli obblighi previsti dalla legge o da altre regolamentazioni esistenti.

Finalità
Osservatorio Malattie Rare tratterà i dati personali da Voi inseriti per le seguenti finalità:
per esigenze preliminari di comunicazione con l’Esperto; per esigenze di tipo operativo; per finalità di marketing strategico e operativo che riguardi il settore d’interesse; per adempiere agli obblighi previsti dalle leggi e dai regolamenti.

Danni
Osservatorio Malattie Rare nel massimo del rispetto verso le normative elencate, non è responsabile per i danni cagionati da cause di forza maggiore o altresì cause non dipendenti dalla volontà della stessa.
Osservatorio Malattie Rare in nessun caso potrà essere ritenuta responsabile dei danni eventuali causati dall’accesso dell’utente al sito, dall’impossibilità di accedervi o dall’utilizzo di informazioni contrarie alle norme vigenti.
Il conferimento dati da parte dell’utente, che non sia conforme alle leggi o contrario alla morale di ordine pubblico non renderà possibile il raggiungimento delle finalità espresse per la compilazione del presente, la Società pertanto si potrà rivalere per qualunque diffusione contraria alla natura del sito.

Trasferimento dei dati all’estero
Nei limiti strettamente necessari all'esecuzione del rapporto in corso, i vostri dati personali potranno essere comunicati a soggetti terzi situati all’estero, dentro o fuori l'Unione Europea.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni